Dr. Muszbek Katalin kezdésként a kötet keletkezéséről mesélt. Elmondta, hogy 30 év után úgy érzik, beérett Magyarországon a hospice rendszer. Azaz az emberek, az orvosok tudnak róla és igénybe is veszik. Az évfordulóra készülve a kultúra irányába mozdultak el, kialakították az első zeneterápiás szobát, hogy azokkal a betegekkel, akikkel már szinte kontaktust sem lehet létesíteni, a zene mentén valahogy mégis kommunikálni lehessen. Dr. Muszbek Katalin emellett azt látta, hogy nagyon sokat jelent a betegeknek - akik már egy könyvet sem tudnak kézbe venni - az önkénteseik felolvasása vagy a hangoskönyvek hallgatása. A náluk önkénteskedő Hevesi Judit szerkesztővel fogalmazódott meg az antológia ötlete, és nagy öröm volt számukra, hogy a felkért szerzők “első szóra vállalták” a részvételt.
Hevesi Judit kérdésére, hogy ki hogyan találkozott a hospice mozgalommal, Karafiáth Orsolya elmondta, hogy neki Polcz Alaine munkássága volt a kapocs, így jutott el ahhoz, hogy mit jelent az elbúcsúzás, hogyan lehet azt méltóvá tenni. Az időzítés pedig azért volt érdekes, mert utána kezdődött egy olyan folyamat, amikor sorra veszítette el a családtagjait.
Nádasdy Ádám először azt kérdezte meg, hogy az alapítvány olyan idősekkel is foglalkozik-e, akik egészségesek, csak nagyon “rozogák” és nincs, aki törődjön velük. Dr. Muszbek Katalin elmondta, hogy arra jelenleg nem hogy Magyarországon, de még Nyugat-Európában sincs kapacitás, hogy elég orvost, nővért tudjanak biztosítani. Itthon a hospice-t a rákbetegek, a COPD-s és ideg-izom sorvadásos betegek tudják igénybe venni, illetve náluk gyerekhospice is van.
Nádasdy Ádám elmondta, hogy ő a hospice-ról Angliában hallott először, egy barátja felesége mondta, hogy hospice-ban dolgozik, amiről Nádasdy nem tudta, micsoda, a szó alapján következtetett, hogy esetleg kórház, és ekkor elmondták neki, miről van szó. Hozzátette, hogy ő “kicsit berzenkedik” a szótól, és kérdéses számára, hogy vajon a magyarok értik-e. Rákérdezett arra is, hogy az ‘elfekvő’ szótól kell-e félni.
Dr. Muszbek Katalin kifejtette, hogy igen, az 'elfekvő' szó tartalma borzalmas, talán már nem is hívják így, hanem inkább ápolási osztálynak. A hospice pedig abszolút más, mert a hospice-ban van egy aktív tüneti kezelés, pszichológus, gyógytornász, míg az elfekvőben tulajdonképpen azt várják, hogy szegény beteg fejezze be az életét, és nagyon minimális gondoskodást kap. Az alapítványnál kutatták is, hogy mennyire van tisztában a magyar társadalom a hospice jelentésével. Ez 1999-ben nulla volt, akkor 2001-ben csináltak egy nagy médiakampányt, ami után a tudás 36 százalékra növekedett, most 60 százalék fölött van.
Ezt követően Nyáry Luca mesélte el, hogy ő nagyon közvetlenül találkozott a hospice-szal, mert kiskamasz volt, amikor az édesanyja beteg lett. Nem is tud a mozgalomra kívülről ránézni, számára azt a helyet jelenti, ahol “az anyukája békében el tudott menni”, amiért nagyon hálás, és a kötetben való szerepléssel is a törődésből szeretett volna valamennyit visszaadni. Itt Hevesi Judit megkérte, hogy olvassa fel a verset, ami a kötetben szerepel. Nyáry Luca elmondta, hogy a vers kontextusa az, hogy a hospice házból neki csak részletek maradtak meg tisztán, például az a fotel a folyosón, amiben aludtak is a húgával, amikor iskola után bementek látogatni az anyjukat.
Hevesi Judit Nádasdy Ádám kérdése kapcsán még annyit hozzátett, hogy a pszichológiai segítséghez elég a betegség diagnózisa, nem kell végstádiumosnak lenni hozzá. Ezt Dr. Muszbek Katalin kiegészítette azzal, hogy a családtagok és a gyászolók is kaphatnak náluk pszichológiai támogatást, egyéni és csoportos formában is.
A pszichiáter elmesélte, hogy eredetileg az onkológiai intézetben dolgozott, majd Angliában tanult a hospice-ról. Szerinte a rákbetegek szenvednek talán a legtöbbet lelki és fizikai értelemben is, ráadásul ez a betegség minden életkorban jöhet, nagyon érinti az egész családot, és úgy érezte, tarthatatlanok azok a méltatlan körülmények, amilyenek között ezek a betegek befejezik az életüket.
Sokan nem tudják viszont, hogy a hospice-ban nem csupán az utolsó hetek ellátásáról van szó. Ez egy olyan folyamat, amikor az aktív kezelések már befejeződtek, de látható, hogy valakire és valamire még szüksége van a betegnek.
A hospice-ban egy team szakértői, plusz önkéntesek együtt próbálják segíteni a beteget és a családot, hogy az emberi méltóság megőrizhető legyen.
Ennek kapcsán Hevesi Judit megkérdezte, hogy a jelenlévők szerint miért olyan nehéz most a halál és az emberi méltóság fogalmát összeegyeztetni a kultúránkban? Először Karafiáth Orsolya beszélt érezhető felháborodással, amire reflektált is. Miközben sorra vesztette el hozzátartozóit, azt látta, hogy ahogy az orvosok, a nővérek, a kórteremben a többiek bánnak a haldoklóval, az “kimondhatatlanul fájó és gyomorszorrító”. Felidézte, hogy mikor az apja meghalt a kórházban, akkor felhívta az egyik nővér, hogy menjen be, mert az apja rosszul van, de nem maradhatott, mert vége volt a látogatási időnek, viszont ha már ott volt, a nővér kérdezte dedikálna-e neki. Másnap reggelre meghalt az apja, és mint kiderült, előtte kiabált, de senki sem ment be hozzá, mert “más dolguk volt”.
Nádasdy szerint a halál olyan, mint egy nemi betegség, “röstellünk beszélni róla”. Mindenki egyre egészségesebb, tovább is élünk, a halál viszont kínos. Szerinte pedig ezzel szembe kell nézni, tematizálni “ahogy az irodalmárok manapság mondják”, és nem szabad kerülni azt a szót, hogy meghalt, mert az prüdéria és viktoriánus. Utalt arra is, hogy barátja, a szintén nyelvész Kálmán László nemrég meghalt, úgyhogy neki most volt alkalma ezzel foglalkozni. Majd rákérdezett arra, hogy a hospice drága-e.
Dr. Muszbek Katalin elmondta, hogy a hospice térítésmentes, paraszolvenciát elfogadni nem szabad. A működésük durván felét egy alap társadalombiztosítási támogatás fedezi, a többi adományokból jön össze, illetve az adó egy százalékát is fel lehet ajánlani az alapítvány részére.
Karafiáth Orsolya itt felvetette, hogy ő úgy tudja, hogy mivel nincs elég kapacitás, nehéz bekerülni, protekció kell hozzá, és gyakran az orvosok sem ajánlják, mert ha nem sikerül bejutni, az egy újabb kudarc a betegnek. Dr. Muszbek Katalin viszont úgy látja, hogy pont hogy kevesebben veszik igénybe, mint lehetne, aminek az oka a halál tabuja. Ők úgy fogalmazzák meg, hogy a hospice a halál előtti életről szól. Tehát tényleg ott van a végén a halál, mert hozzájuk csak gyógyíthatatlan betegek kerülnek, de ez a szakaszt meg lehet még tölteni szépséggel, a kapcsolatok rendezésével, lehet relatíve fájdalom- és szenvedésmentessé tenni.
Nyáry Luca emberi méltóság és halál témájában elmondta, hogy szerinte társadalmilag próbáljuk távolítani a halált, és nem vesszük észre, hogy ezzel gyakran a méltóságot vesszük el belőle. A hospice-szal kapcsolatban pedig szerinte számít, hogy sok beteg nem tudja kimondani, hogy elfogadták, hogy nem harcolnak tovább.
Hevesi Judit következő kérdése arról az ellentmondásról szólt, hogy egyfelől tabusítjuk a halált, a másik oldalon viszont folyamatosan látjuk és körülvesz minket a filmekben, sorozatokban, játékokban. Nyáry Luca szerint az, hogy ennyi grafikus, durván ábrázolt halált látunk a médiában, hozzájárul ahhoz, hogy a valódi életben ennyire távoli dologként kezeljük. Így aztán, amikor a valóságban is közel kerülünk hozzá, nem tudunk vele mit kezdeni.
Karafiáth Orsolya felolvasása után Dr. Muszbek Katalin beszélt arról a haláltabu kapcsán, hogy mindenkiben nagy félelmet kelt a halál körüli sok szenvedés, illetve az ellátórendszer teljes alkalmatlansága az idősek, a betegek ellátására.
Szerinte az edukációnak is hatalmas szerepe lehetne abban, hogy átalakuljon a halállal való kapcsolatunk.
Az angol Fields of Hope programot átvéve már több mint 30 iskolában jártak, ahol az élet körforgásáról beszéltek. Számára érdekes volt, hogy a szülők és a pedagógusok tiltakoztak ellenük, a gyerekek viszont nagyon természetesen kezelték.
Nádasdy Ádám rákérdezett, hogy mi történik, ha valaki azt kéri, hagyják már elmenni. Erre Dr. Muszbek Katalin elmondta, hogy a hospice filozófiája, hogy az életet sem megrövidíteni, sem meghosszabbítani nem akarják. Létezik egy olyan élő végrendelet is (‘living will’), amikor a beteg még jó állapotában rendelkezik arról, hogy ha semmilyen életmeghosszabbító beavatkozást nem szeretne. Nyáry Luca kérdésére a pszichiáter elmondta, hogy ő olyat még nem tapasztalt, hogy valaki tőlük mégis teljesen meggyógyult volna, a betegek 20 százalékánál viszont sikerül elérni, hogy otthoni ápolásba mehessenek, mert sikerült beállítani a tüneteket. Ilyenkor a családdal töltött idő lehet néhány hét, néhány hónap, de akár több is, mint egy év.
Nádasdy Ádám ezen a ponton az egyik kedvenc versét olvasta fel, ami nincs a Most múlik kötetben: Beszorulva a tél és nyár közé.
Hevesi Judit ekkor arról mesélt, hogy gondolkodott azon, ő hogy szeretne meghalni, mi történjen a gyerekével, ha vele történne valami, viszont amikor erről beszélt az anyjának, óriási felháborodás fogadta. Dr. Muszbek Katalin szakértőként azt mondta erre, hogy pont így lehet és kell erről beszélni, el kell mondanunk, mit szeretnénk. A pszichiáter ismét elmondta, hogy nagyon bízik a generációváltásban a halál kezelésével kapcsolatban, és hogy jó lenne, ha az élet körforgása (hogy megszületünk, élünk, meghalunk) témaként megjelenne a NAT-ban. A mai felnőtt generációkban szerinte még az elfojtás, az elhallgatás a meghatározó, és az olyan mondatok, mint hogy “ne beszélj ilyen butaságot!”,
amiből a haldokló nagymama annyit fog megtudni, hogy nem beszélhet erről senkivel.
Karafiáth Orsolya a beszélgetés végén felhozta az eutanázia kérdését, amiről szintén nem lehet beszélni. Például, hogy létezik asszisztált eutanázia, csak Svájcba kell utazni hozzá és nagyon sokba kerül. Elárulta, hogy ő vett egy méreggyűrűt, mert fontos neki az a gondolat, hogy ha már nem számíthat állami vagy társadalmi segítségre, és az élet számára már teher, akkor tudjon a saját haláláról gondoskodni. Megerősítette, hogy mennyire kellene, hogy létrejöjjön annak a kultúrája, hogy tudunk ezekről a kérdésekről egymással nyíltan beszélni. Dr. Muszbek Katalin pedig azzal zárta a beszélgetést, hogy ha megvannak azok az emberek, akikkel lehet beszélni, akkor remélhetőleg a gyűrűre már nem is lesz szükség.
