- Dr. Muszbek Katalin a kötet keletkezése kapcsán elmondta, hogy a betegeknek nagyon sokat jelent az önkénteseik felolvasása vagy a hangoskönyvek hallgatása. A náluk önkénteskedő Hevesi Judit szerkesztővel fogalmazódott meg az antológia ötlete, a felkért szerzők pedig azonnal vállalták a részvételt.
- Arról, hogy ki hogyan találkozott a hospice mozgalommal, Karafiáth Orsolya elmondta, hogy neki Polcz Alaine munkássága volt a kapocs, hogy lehet méltóvá tenni a búcsúzást.
- Nádasdy Ádám kérdésére kiderült, hogy itthon a hospice-t a rákbetegek, a COPD-s és ideg-izom sorvadásos betegek tudják igénybe venni, illetve gyerekhospice is van. Arra nincs kapacitás, hogy az idős, de csak “rozoga” emberekről is gondoskodjanak.
- Nádasdy Ádám elmondta, hogy ő a hospice-ról Angliában hallott először, és akkor azt hitte, kórházról van szó. Megkérdezte, hogy vajon a magyarok tudják-e, mit jelent. Ennek kapcsán Dr. Muszbek Katalin elmondta, hogy az alapítványnál kutatták, hogy mennyire van tisztában a magyar társadalom a hospice jelentésével. Ez 1999-ben nulla volt, ami miatt csináltak egy nagy médiakampányt. Jelenleg a válaszadók 60 százaléka már tudja, mi ez.
- Nyáry Luca az édesanyja betegsége miatt találkozott a hospice-szal, és máig nagyon hálás a mozgalomnak, hogy biztosítottak egy helyet, ahol “az anyukája békében el tudott menni”.
- A beszélgetésben elhangzott, hogy a pszichológiai segítséghez elég a betegség diagnózisa, nem kell végstádiumosnak lenni hozzá, és a családtagok, gyászolók is kapnak náluk pszichológiai támogatást. A hospice-ban ezen kívül nemcsak az utolsó hetek ellátásáról van szó, hanem egy folyamatról, miután a kezelések már befejeződtek. Szakértői team és önkéntesek segítenek az emberi méltóság megőrzésében.
- Halál és emberi méltóság összeegyeztethetetlennek tűnik itthon, erről tanúskodott Karafiáth Orsolya egy személyes tapasztalattal, amit az egészségügyben szerzett. Nádasdy szerint a halál olyan, mint egy nemi betegség, “röstellünk beszélni róla”. Nyáry Luca szerint társadalmilag próbáljuk távolítani a halált, és nem vesszük észre, hogy ezzel gyakran a méltóságot vesszük el belőle.
- A hospice térítésmentes, és Dr. Muszbek Katalin szerint kevesebben veszik igénybe, mint lehetne, aminek az oka a halál tabuja. Szerinte a hospice a halál előtti életről szól.
- A halál tabusításáról Nyáry Luca azt mondta, hogy az, hogy ennyi halált látunk a médiában, hozzájárul ahhoz, hogy a valódi életben távoli dologként kezeljük. Így aztán, amikor a valóságban is közel kerülünk hozzá, nem tudunk vele mit kezdeni.
- Dr. Muszbek Katalin szerint mindenkiben nagy félelmet kelt a halál körüli sok szenvedés, illetve az ellátórendszer teljes alkalmatlansága az idősek, a betegek ellátására. Szerinte az edukációnak is hatalmas szerepe lehetne abban, hogy átalakuljon a halállal való kapcsolatunk - erre pedig egy jól működő brit példát is hozott, és elmesélte a hazai tapasztalataikat vele.
- Előkerült az úgynevezett élő végrendelet (‘living will’) fogalma is. Dr. Muszbek Katalin elmondta, hogy a hospice filozófiája, hogy az életet sem megrövidíteni, sem meghosszabbítani nem akarják. Így a beteg még jó állapotában rendelkezhet arról, hogy ha semmilyen életmeghosszabbító beavatkozást nem szeretne.
- Fontos az is, hogy beszélni tudjunk arról, hogyan szeretnénk meghalni, mit szeretnénk, mit történjen ilyenkor. Dr. Muszbek Katalin szerint a mai felnőtt generációkban szerinte még az elfojtás, az elhallgatás a meghatározó, és az olyan mondatok, mint hogy “ne beszélj ilyen butaságot!”, amiből a haldokló nagymama annyit fog megtudni, hogy nem beszélhet erről senkivel.
