Aki kezébe veszi ezt a könyvet, az bizonyára hallott már a demencia fogalmáról. Legtöbben akkor figyelünk föl rá, amikor magunk is érintetté válunk egy ismerős vagy családtag révén. Szomorú tény, hogy a demenciával küzdők száma rohamosan nő szerte a világban, és Magyarországon is immár kétszázötvenezerre tehető.
Ha hozzávesszük a családtagokat és a közvetlen környezetet, akkor csak nálunk egymillió ember érintett. Döbbenetes adat. Az első ijedtséget követően azonban megismerésre és elfogadásra van szükség. A demenciáról való társadalmi diskurzust sokáig az elhallgatás, titkolózás, sőt szégyenkezés övezte. Az utóbbi években végre kezd a közbeszéd részévé válni,
az egyén szintjén azonban még mindig nagy szükség van a megerősítésre.
Az elérhető kiadványok többsége orvosszakmai megközelítésű, vagy a betegápolás gyakorlati részét mutatja be. Farkas Márta többkötetes írónő személyes élményeiből fakadó esetleírásaival praktikus észrevételei mellett elsősorban lelki támaszt nyújthat az olvasóknak az azonosulás lehetőségét megteremtve. A „nem vagyok egyedül”, a „pont ugyenezek történnek velünk is” érzése lehet fájdalmas, megható vagy épp örömteli, de mindenképp felszabadító a magunkba fojtott érzelmekhez, gondolatokhoz képest. Minél többen élhetjük ezt át, annál kevésbé kezeli majd a társadalom tabuként a témát.
A kötet külön érdekessége, hogy amíg három család történetét a megszokott felnőtt nézőpontból láthatjuk, addig a negyedikben egy kisfiú narratíváján keresztül tapasztalhatjuk meg, hogyan jut el a család a diagnózis körüli káoszból a demens nagypapával való szeretetteljes együttélésig.
Farkas Márta: A demencia úttalan útjain (részlet)
3. Valaki bejár a lakásba
A szomszéd néni nemrég múlt nyolcvan. Becsöngetek hozzá. Mindent zár, a kertkaput és a lakásajtót is. – Miért tetszik mindent bezárni, hiszen nappal nem kell. Mi úgyis figyelünk Gabi nénire! Kérdezem, miért hívott. Becsoszog a kamrába, mutatja a földön a kétkilós Ariel mosóport: – Látod ezt? – Látom. Bevigyem a fürdőbe? – Dehogyis! Én ötkilósat vettem. Most hogy lehet itt ez a kétkilós? – csóválja a fejét. Nem érti. Én sem. – Gabi néni, az biztosan egy másik mosópor volt, vagy… – Hát ez az! – böki ki diadalmasan. – Hát ez az! Az a semmirekellő, az cserélte ki, tudod? – Kicsoda? – Hát a Kata. Aki bejár ide, amikor én nem vagyok itthon. – Nem ismerem – mondom megtörten, mert hirtelen nem tudok mit mondani. Az egyetlen lánya Ausztráliában él, ő meg itt, egyedül. E-mailt írok a lányának, hogy mihelyt tud, jöjjön. Addig próbáljuk megoldani, hogy valaki mindig nézzen rá. Én reggelente felöltöztetem, az otthonból jön érte a kocsi, beviszi, délben meg haza.
Már várja az a szomszéd, aki a délutánt elvállalta. Addig is.
4. Kérdés kérdés hátán
Majdnem két hónapba telt, míg a szomszédasszonyom lánya Ausztráliából ideért. Mielőtt útnak indult, gondoskodnia kellett az otthon maradó családtagokról, no meg hosszabb távollétre csomagolnia, bár itthon gyakran megforduló magyar barátai megnyugtatták, hogy itt is meg lehet venni mindent. Kimentem érte a repülőtérre. Nagyon idegesnek találtam. Azt mondta, úgy tervezi, hogy viszi is vissza magával Ausztráliába az anyukáját. Próbáltam meggyőzni, hogy talán nem az volna a legjobb megoldás, hiszen egy hosszú repülőút önmagában próbára tenné szegénykét, zárt térben, sok idegennel, szabadulási lehetőség nélkül. Aztán odaérve egy többszörösen idegen környezetbe kellene beilleszkednie úgy, hogy ha kidugja az orrát a házból, meg se érti, mit mondanak az emberek, tehát gyakorlatilag szobafogságra van ítélve. Aztán ő, a lánya, vajon bírja-e majd a nehéznek tetsző – alkalmasint 24 órás – szolgálatot?
Szóval tele voltunk kérdésekkel.
A válaszokra nem kellett sokat várnunk.
5. Félresikló tájékozódás
Jobban fel kellett volna készülnöm Gabika (a szomszédasszonyom) lányából… Gabika lányának az élete ugyanis a férje, valamint közös gyerekeik, az ikrek és a férj előző házasságából hozott fiúcska ellátása körül forgott. Családján kívül Eliza erejéből és érdeklődéséből az égvilágon semmi másra nem futotta. Idefelé elolvasott egy könyvet a demenciáról – annak alapján, amit a levelemben írtam neki, diagnosztizálta az édesanyja betegségét! –, illetve az okostelefonján begyűjtötte a tünetekről többé-kevésbé (inkább kevésbé) megbízható információkat.
Megjegyeztem, valószínűleg nem az internet a legmegbízhatóbb forrás, ám ő nem osztotta az aggályaimat.
Abba végül kénytelen-kelletlen beleegyezett, hogy az első útjuknak a családorvoshoz kell vezetnie, aki aztán a tünetek alapján beutalja az édesanyját a megfelelő szakrendelőbe vagy a legközelebbi kórház neurológiai osztályának ambuláns rendelésére. Ez a javaslatom egészen letaglózta Elizát. Szemmel láthatóan rettegett a gondolattól, hogy a minimálisnál több időt kell itt töltenie ahhoz, hogy hazaindulhasson az édesanyjával.
6. Most mit tegyek?
Pár nap alatt kiderült, hogy Gabikával más bajok is vannak, nem csupán a tévképzetei, hogy valaki bejár a lakásába, és ott kicseréli a nagy kiszerelésű mosószert kisebbre, és esetleg más csalafintaságokra is vetemedik. A szakrendelésen hosszas hercehurca után (ezek Eliza szavai, ám mint kiderült, alig fél órát töltöttek ott, tehát nem lehetett túl hosszas a hercehurca) írásba adták, hogy a „Dg”, a diagnózis: közepesen súlyos demencia. Az orvos szerint ebben a stádiumban nyugodtan otthon lehet a néni, a gondozására elég egy ember. Arra a kérdésére, hogy elutazhat-e vele Ausztráliába, az orvos a fejét csóválta, és annyit mondott, hogy kockázatos.
Eliza erre keresni kezdte rég elfeledett rokonait.
Remélte, hogy valaki elvállalja az édesanyja gondozását. A fővárosban mindössze egy távoli unokatestvérre bukkant, aki viszont túl volt a nyolcvanon, és igen nehezen mozgott. Rá nem lehetett számítani.
Most mi tegyek? – kérdezte kétségbeesve Eliza.
(…)
57. A vaj
A rádió bemondta, hogy lehet angyalbatyut csinálni, amit ők majd eljuttatnak a szegény gyerekeknek karácsonyra. Hát, nem azért, mert az én nagyapám, de Papika megtáltosodott! A szekrényében alul volt egy ajándék pár cipője, amit sose vett fel, mert azt hiszem, nyomta, szóval azt kivette a dobozból, a dobozba meg elkezdett mindenfélét bepakolni. Annyira igyekezett, hogy az csúcs.
Aztán egy adott pillanatban Julcsi vajas kenyeret akart enni, és észrevette, hogy nincs vaj.
– Na, szegény Lizi már tényleg öregszik… a francba is, elfelejtett vajat hozni.
Anya hangját hallottuk bentről: Julcsi! A szád!
Julcsi nyelt egyet, aztán folytatta.
– Nincs vaj.
– Van zsír – mondtam én, mert én például szeretem a zsíros kenyeret.
– Edd meg te!
Na, jó, tudtam, hogy ez lesz a vége. Anya kikiabálta, hogy süssön magának Julcsi rántottát, de ő csak dúlt-fúlt, hogy nincs vaj.
Nekem meg eszembe jutott, hogy belenézzek az angyalbatyuba, amit Papika készített. Persze ott volt a vaj. Meg a probléma, hogy hogyan lopjam vissza (úgysem lehet ilyesmit berakni az angyalbatyuba!), nehogy észrevegye, mert megbántódna.
