Az Anyacsavar és kockafej hiánypótló, fontos könyv. Bár ma egyre több információ elérhető az autizmusról és az Asperger-szindrómáról, mégis tanácstalanság, a tájékozatlanság jellemzi leginkább a különböző viszonyulásmódokat. Hogyan tud az autizmussal élő boldogulni egy olyan társadalomban, amely nem elég érett a befogadására? Mit tehet a szülő, aki a gyereke számára a megfelelő iskolát keresi, ahol segítséget, támogatást kaphatna? Milyen változtatásokra van szükség az oktatási rendszerben ahhoz, hogy a fejlődési zavarral élők számára is biztosítva legyenek a tanulás, a felzárkózás lehetőségei?
Kartali Zsuzsa: Anyacsavar és Kockafej - A fiam autista, de nem zseni
Athenaeum, 2016, 163 oldal, 2990 Ft
Bár egyre elterjedtebb a másság elfogadásának diskurzusa, az autizmussal kapcsolatos tabuk felszámolása és a stigmák leépítése hosszú folyamat. A befogadás társadalmi és intézményi gyakorlata ma is hiányos, hézagos. Az oktatási rendszerben és általánosan, a társadalmi gyakorlatban egyaránt a különbségek felnagyítása, az erre való fókuszálás sokkal hangsúlyosabb, mint a hasonlóságok kiemelése, erősítése. Sokszor a felkészületlenségből fakadó rossz reakció lavinaszerűen indít el egy lefele gyűrűző folyamatot, ami nemcsak az érdemi segítségnyújtást akadályozza, hanem hozzáadott nehézségként ártalmas, bántó és megterhelő gyereknek és szülőnek egyaránt. Kartali Zsuzsa Anyacsavar és kockafej című könyve ezeket a nehézségeket dokumentálja és tárja elénk.
A szerzőtől kérdeztük, hogyan fogadta kisfia diagnózisát és mit érzékelt mindebből Zsombi kishúga:
„Nem ért váratlanul. Az autizmussal érintettségre utaló jelek miatt én kértem a gyerek részletes kivizsgálását egy szakambulancián, így valójában csak a fennálló gyanúnkat erősítette meg. A konkrét diagnózissal fontos információkat, tanácsokat is kaptunk, ami segített a további életünk megszervezésében, tehát összességében segítséget jelentett. Zsömi úgy fogadta el a bátyját, ahogy van, nem nagyon volt ez téma otthon. Egyedül talán kisiskolás korában kérdezett rá a lányom, hogy miért nincsenek Zsombinak barátai. Sokat játszottunk hármasban, és közben „mi nők, ketten” néha összenéztünk, hogy hát igen, a zsombiságokat nem mindig könnyű kezelni… Hamar tudatára ébredt ugyan, hogy Zsombi más, mint az iskolatársak nagytesói, és most, hogy ő maga is kamaszodik, kezdi a bátyját kritikusabban szemlélni, de humorral és szeretettel mindig meg tudjuk beszélni ezt.”
Zsombi sajátos észjárású megfogalmazásaira utaló nyelvi játékok, fordulatokat használ a fejezetek címeinek megnevezésére, melyekben tematikusan és életkorhoz kötődően meséli el annak jellegzetésségeit,sikereit, kihívásait. A történetek részletgazdagsága az élményközeliséget, jelenidejűséget erősíti, azt a benyomást kelti, mintha feljegyzett naplóbejegyzéseit lapozná fel, venné át.
„ A mindenkori falinaptáramba írtam fel a fontosabbnak, viccesnek vagy különösnek ítélt eseményeket, mondatokat, gyakran két vizsgálati időpont, vásárlási lista, vagy háztartási elintézni való közé. Ezeket a naptárakat Zsombi születése óta gyűjtöm. Lelki munícióként és emlékeztetőként használtam a könyv megírásához.”
Nyoma sincs (ön)sajnálatnak, sőt, a felkészületlenség és tájékozatlanság számlájára írható esetlen reakciókkal szemben is elnéző, türelmes, hiszen jól tudja, nemcsak a tanulási nehézségekkel küzdő fiának, Zsombinak kell behoznia lemaradásait, hanem a társadalomnak is tanulnia kell a segítségnyújtó, támogató viszonyulást, az elfogadást és befogadást. Kitér azokra az egészségügyi rendszert meghatározó, megbélyegző, ítélkező magatartásokra is, melyek a babonákhoz fogható tévképzeteket terjesztik, ezzel bűntudatot keltve az anyában, hiszen őket hibáztatja és bennük keresi a hibát. Egészségügyi környezetben hangzik el, hogy az autizmus akkor jelentkezik, ha az anya nem akarja a terhességet. A könyvben szó esik az egészségügyi rendszer elnyomó működéséről is, a szülés nemkívánatos kórházi szabályozásáról, az anya döntési lehetőségének hiányáról.
Kartali Zsuzsa könyve nemcsak azért fontos, mert a társadalom és intézményrendszerei hézagosságára mutat rá, hanem leginkább azért, mert nem hallgatja el azt sem, ami leginkább neki volt nehéz, amivel szülőként le kellett számolnia, amivel szembe kellett néznie. Hiszen nem csak az autizmussal vagy egyéb nehézséggel küzdő gyerek számára léteznek kijelölt, társadalmilag elfogadott, betölthető szerepek és lehetőségek, iskolai teljesítményt kiértékelő rugalmatlan és nem a képességeihez igazított felmérések. Az anyává válás mozgástere is körülírt, rögzített, jól behatárolt és előírásos. Míg minden anyának kijár, de megbocsájtható, ha a saját gyerekét tartja a legszebbnek és legokosabbnak, sőt, ezt el is várják tőle, attól az anyától, akinek a gyereke „más”, csak az várható el, hogy „legalább” fogadja el olyannak, amilyen és lássa meg benne azt, amire büszke lehet. A (ön)sajnálat lemondó, behatárolt és kijelölt szerepe ellen ír az anyaszerző, aki arra törekszik, hogy megértse a fiát. Testközelből mutatja meg milyen átható, azaz a latin megnevezés szerint pervazív zavarral diagnosztizált gyereket nevelni. Még becézni is a szót, pervi, olvassuk, ismerkedik vele, próbálja megszelídíteni vagy épp elvonatkoztatni tőle. A könyv tehát anyaregény is, a Zsombianyává válás ábrázolása.
A szerző nem hallgat arról sem, hogy milyen nehéz az apáknak felismerni, felnőni az apaszerephez, hiszen a pozitív változások ellenére az az elterjedt nézet, hogy a gyereknevelés női feladat, a társadalmi elvárások a férfiak és nők felé eltérőek. A szerzőt arról is kérdeztük, milyen oka lehet az apa kivonulásának a gyereknevelésből.
„Sajnos nem egyedi jelenség. Az apák sokszor tényleg túlvállalják magukat, de ha nem is, ez a kimondatlan elvárás sugárzik feléjük. Aki ráér gyerekezni, az nem eléggé macsó… Ahol nincs probléma a gyerekkel, ott ez kevésbé feltűnő, de ahol van, ott nagyobb szükség lenne még egy pár kézre, figyelő tekintetre, és ez felszínre hozza az apa igazi jelenlétének hiányát. Meg hát a tekintély őrzése. Nehéz felvállalni, ha a családban nincs minden rendben. A plusz energiák sokszor a látszat fenntartására mennek el, és ha elfogynak, a riadt apa inkább kilép a helyzetből, mintsem hogy tanácsot kérjen…”
A címet kiegészítő alcím (A fiam autista, de nem zseni) is igen elterjedt elvárással igyekszik leszámolni, és arra az elterjedt nézetre utal, miszerint a viselkedésbeli nehézség valójában kiválóságot takar, az alulmaradó teljesítményhez igazán kimagasló képesség társul. A szülőnek és gyereknek egyaránt ezzel az elvárással is meg kell küzdenie, miközben gyakran azzal kell szembesülnie, hogy az oktatási rendszer képtelen felismerni azokat a képességeket, amelyekkel a fejlődési zavarral élő diák rendelkezik, és a lemaradásaiban nyújtott támogató segítség helyett elmarasztaló és kirekesztő. Ennek tudható be az, hogy Zsombit a tanárai elmarasztalják és eltanácsolják a középiskolából, annak ellenére, hogy az informatika tanár igen elégedett a teljesítményével, és úgy véli, hogy az ő tudása ösztönös és szabálytalan. Nem felkészült a társadalom arra, hogy leszámoljon a rugalmatlan szabálykövető kiértékelő rendszerével, és elfogadja, ahogy azt a zsenialitással és a kimagasló képességekkel foglalkozó kutatások is teszik, hogy a képességek serkentő fejlesztésével és a megfelelő oktatási rendszer kidolgozásával lehet a legjobb eredményeket elérni.
Megkérdeztük, mit érez az a szülő, aki a rendszer működésképtelenségével találkozik, miközben ez lehetne az egyetlen megoldás a gyereke társadalomba történő beilleszkedésére?
„Frusztrációt. Kétségbeejtő, hogy taktikázásra, kiskapuk keresgélésére és rengeteg talpalásra megy el a szülő kreatív energiáinak nagy része, és így is a pillanatnyi szerencse, a család és a lakóhely változó lehetőségeinek esetlegessége dönti el, hogy éppen több év, vagy évtized erőfeszítései lenullázódnak-e egy inkompetens döntéshozó miatt. Egy úgymond átlagos gyerek beilleszkedésére is nagy hatással van a szülő érdekérvényesítő képessége, egy sérült gyereknél ez hatványozottan igaz.”
Az iskolai felmérések esetében a hangsúly a negatív értékelést felnagyítja, a pozitívumot nem is érzékeli. Ami egy anyának sikerélmény, az oktatási rendszerben észrevétlen marad. Míg a differenciált oktatás hiányosságait az alsó osztályosok esetében a tanárok, oktatók, foglalkozásvezetők odaadó figyelme igyekszik pótolni, a felsőbb osztályokban ez már lehetetlenné válik, az addig elért fejlődésben visszaesésre lehet számítani. Hiába a lelkes, türelmes egyéni támogatás, ha az intézményrendszer felkészületlen a differenciált oktatásra és a többségnek szánt iskola nem képes integrált képzést biztosítani, illetve csak papíron, látszólag képes megfelelni a diákok igényeinek. A szerzőt a fokozottabb figyelmet igénylő gyerekek iskolai és társadalmi beilleszkedésével kapcsolatos reményeiről és aggályairól ezt válaszolta nekünk:
„Az iskolai integráció sikere vagy kudarca hasonlóan esetleges, mint a társadalmi. Úgy látom, hogy az oktatási rendszerben óvodától fölfelé csökken a valós, tehát aktív befogadás esélye és hatékonysága. Középiskolában már egészen minimális, utána pedig ritka, mint a fehér holló. A sérült fiatal puszta megtűrése csak fél siker. Miután a gyerek átlépi a tankötelezett kort, a fejlesztési lehetőségek száma drasztikusan lecsökken, pedig szükség ugyanúgy volna rá.”
Szerző: Tamas-Balha Etelka
