„VÁROK TÜRELEMMEL. ABBAN BAROMI JÓ VAGYOK” – Egy beszédképtelen, autizmussal élő lány írásban vall a mindennapjairól

„VÁROK TÜRELEMMEL. ABBAN BAROMI JÓ VAGYOK” – Egy beszédképtelen, autizmussal élő lány írásban vall a mindennapjairól

Hogyan kommunikál és mit gondol a világról egy autista kényszerei béklyójában élő huszonöt éves, beszédképtelen lány? Mihez kezdene az édesanyja nélkül, aki egyszemélyben gondozója, lelki társa, fáradhatatlan fejlesztője és tolmácsa? A könyvet Schäffer Erzsébet szerkesztette, aki Panka történetét, és néhány rövidebb írását már korábban olvasói elé tárta. A bő száz oldalas, naplószerű kötet fejezetei között Falus Kriszta fotóiról ismerhetjük meg egészen közelről anya és lánya bensőséges kapcsolatát, szavak nélküli gesztusait. Mutatunk egy részletet!

Fotó: Falus Kriszta

Könyves Magazin |
Pataki Panka, Pataki Klára
Mondanám, de nem megy - Autizmus testközelből
Szerkesztette: Schäffer Erzsébet, Jezsuita, 2022, 132 oldal
-

Panka autista. Nem beszél, nem jönnek a szavak a segítségére. Csak ír. Valami csodával határos módon. Édesanyja és fordítója, Klára segíti mindenben. Ez a törékeny, huszonöt éves lány, görcsös kezével, gyermeki tisztaságú szemével, megrázó, őszinte, kendőzetlen gondolataival belül van önmagában, de mindent lát odakint. Szétfeszíti a közlés vágya, és tehetetlen. Fogják a kényszerei. Még. De már nem annyira, mint évekkel ezelőtt. Hangyaszorgalommal és cseppkövek kitartásával bontogatja a burkait. A könnyebbség kedvéért mindig nyomtatott nagybetűkkel ír. Mindenről. Amit megél, amit gondol. Olyasmiről, amiről mi nem tudunk. S most beavat az ő világába. Közreadja: Schäffer Erzsébet.

Pataki Panka – Pataki Klára: Mondanám, de nem megy – autizmus testközelből (részlet)

Szerkesztette: Schäffer Erzsébet

MINTHA ÉLNÉK

AGYBAN, FEJBEN MINDENT ELŐRE TERVEZEK. PONTOSAN MINDENT ELŐRE KI

TUDOK CENTIZNI. ÉS AKKOR JÖN AZ, HOGY CSINÁLJUK. HISZEN FEJBEN MÁR TUDOD.

ÉS AKKOR JÖN AZ, HOGY NEM BÍROK ELINDULNI. MARADOK OTT, A KOMFORTZÓNÁMBAN.

NAGYON AKAROK MOZDULNI, DE MINTHA EGY NEHÉZ KŐ LENNE RAJTAM.

NEHEZEBB, MINT ÉN MAGAM. ISZONYÚAN NEHÉZ MEGMOZDÍTANI MAGAMAT IS.

KÉPTELEN VAGYOK BÁRMIT IS CSINÁLNI. AZTÁN JÖN VALAMI, ÉS INDULOK. ÉS CSAK

MEGYEK, MEGYEK, FOGALMAM SINCS, MIÉRT INDULTAM EL. ÉS AKKOR ROSSZUL

ÉRZEM MAGAM. MERT MINTHA CSINÁLNÉK VALAMIT. DE EZ EGY MINTHA ÁLLAPOT.

SOK ILYEN MINTHA ÁLLAPOTOM VAN.

MINTHA DOLGOZNÉK, MINTHA TANULNÉK. MINTHA IGAZI ÉLETET ÉLNÉK.

DE KÖZBEN ÉRZEM, HOGY NINCS ÍGY. EGYÁLTALÁN NINCS ÍGY. NEM TUDOM, MIKOR

FOGOK VALÓBAN MOZDULNI. MOST AZT TUDOM, HOGY ÉN RAJTA VAGYOK.



TENNI SZERETNÉK,NEM AGYALNI

SOKFÉLEKÉPPEN LEHETEK HASZNOS. AVVAL IS, HA NEM KELL RÁM KÜLÖN IDŐT

SZÁNNI. HA ÖNÁLLÓ VAGYOK. HA NEM VAGYOK EGY KÜLÖN FELADAT.

SOK MINDENBEN TUDOK SEGÍTENI. PÉLDÁUL NEM VAGYOK TÚL SZOMORÚ

ALAK. ISTENI, HOGY AGRESSZÍV SEM VAGYOK. KÖNNYŰ VELEM ÉLNI, JÓANYÁM

SZERINT. AZT MONDANÁM INKÁBB, HOGY NÉHA TÚL PASSZÍV VAGYOK. NEM MEREK

EGYEDÜL KITALÁLNI DOLGOKAT. NEM MEREK EGYEDÜL BELEVÁGNI DOLGOKBA. NEM

MEREK, MERT AZT HISZEM, NEM CSINÁLNÁM JÓL.

PEDIG NEM AZ A LÉNYEG, HOGY JÓL CSINÁLD. AZ A FONTOS, HOGY CSINÁLD. JÓL,

ROSSZUL, CSAK CSINÁLD. SOKAN VAGYUNK ÍGY. PASSZÍVAN, MAGUNKBAN

AGYALVA.

CSINÁLNI KÉNE, DE AHHOZ GYÁVA VAGYOK. CSINÁLNI FÉLEK BÁRMIT. AGYALNI

KÖNNYŰ, NEM KELL ÉRTE SEMMIT TENNI. NEM TUDOM, MITŐL VAN EZ BENNEM,

DE SZERETNÉM ELHAGYNI EBBEN AZ ÉVBEN. ISZONYÚAN HÁTRÁLTAT MINDENBEN.

TENNI SZERETNÉK. NEM AGYALNI. MOSTANÁBAN EZERREL SZERETNÉK MINDENT.

MINDENT, AMI ELMARADT AZ ÉLETEMBŐL. NEHÉZ, MÉGIS ÖRÖM VAN BENNEM.

ÖRÖM, MERT VÉGRE ÉRZEM MAGAMAT.

ÉRZEM, HOGY JÓL VAGYOK, NEM CSAK AGYBAN. A TESTEM IS JÓL VAN. LELKEM IS

JÓL VAN. HA MINDEN JÓL VAN, AKKOR MEREK CSINÁLNI BÁRMIT. MOST ENNYIT

CSAK, JÓL VAGYOK.

LESZEK ÉN MÉG JÓ NŐ

SOKÁIG ÚGY GONDOLTAM, HOGY ENGEM SOHA SENKI NEM FOG ÚGY TEKINTENI,

MINT LÁNYT, ESETLEG NŐT. NEM VAGYOK CSÚNYA, SŐT, NÉHA KIFEJEZETTEN

SZÉPNEK VAGYOK MONDHATÓ. AZT GONDOLOM, LÁTSZIK RAJTAM, HOGY NEM

VAGYOK OSTOBA. ÉS JÓANYÁM JÓVOLTÁBÓL SZÉPEN ÖLTÖZKÖDÖM. MÉGIS MINDIG

AZT ÉRZEM, NŐNEK NEM LEHET ENGEM NÉZNI. KISLÁNYNAK INKÁBB. AZTÁN

EGYSZER CSAK VOLT EGY SRÁC, AKI LÁTOTT BENNEM MÁST IS, MINT KISLÁNYT.

ÉRTHETETLEN VOLT, HISZEN Ő EGY BESZÉLŐ, ÁTLAGOSNAK MONDHATÓ SRÁC VOLT.

ÉN AKKOR IS NÉMA VOLTAM. MÉGIS LÁTOTT BENNEM VALAMIT, AMIT MÁSOK MÉG

NEM. ÉS KEZDŐDÖTT KÖZTÜNK VALAMI. SOKSZOR GONDOLKOZTAM, MI IS VOLT AZ.

MERT EZ NEM SZERELEM VOLT.

MOSTANÁBAN MEGÉRTETTEM, HOGY SZERELEMRE ÉN MÉG NEM VAGYOK KÉSZ.

NAGYON KISLÁNY VAGYOK MÉG AHHOZ. KETTEN TÁMASZAI VOLTUNK EGYMÁSNAK.

EGYEDÜL VOLTUNK MINDKETTEN, ÍGY KETTEN LETTÜNK. NEM KELLETT ADDIG SEM

EGYEDÜL MARADNUNK. JÓ VOLT EZ, MEG NEM IS. AZT HITTÜK, HOGY ÖSSZETARTOZUNK.

KETTEN VOLTUNK, NEM EGYÜTT. MAGAMMAL VOLTAM ELFOGLALVA,

NAGYON ÚJ VOLT EZ AZ ÉRZÉS. HOGYAN LETTEM VOLNA KÉPES VELE IS TÖRŐDNI.

SOK MINDEN KIMARADT NEKEM. NEM VOLTAM IGAZÁN GYEREK. NEM VOLTAM

KAMASZ, FIATAL SEM. AMIRE EMLÉKSZEM, HOGY BABA VOLTAM. ÉS MOST HIRTELEN

NŐNEK KELLETT VOLNA TEREMNEM. PRÓBÁLTAM BEHOZNI AZT, AMI

BEHOZHATATLAN. NEM SIKERÜLT. SOKÁIG PRÓBÁLKOZTUNK ÚJRA ÉS ÚJRA.

EZ NEM MENT.

NEMRÉG ÚJRA TALÁLKOZTUNK. LASSAN JÖTT ELŐ BELŐLE, HOGY VAN PÁRJA.

IGAZÁN PÁRJA, AKIT EL AKAR VENNI. AKITŐL GYERMEKET AKAR. AKIT SZERET, AKIT

NEM KELL TANÍTANIA SEMMIRE. AKIVEL ÚGY BESZÉLGETNEK, HOGY NEM KELL

HOZZÁ BETŰTÁBLA. AKIVEL SOKKAL KÖNNYEBB MINDEN.

TERMÉSZETESEN ÖRÜLÖK NEKI. Ő FONTOS NEKEM. Ő VOLT AZ ELSŐ FIÚ, TALÁN

AZ UTOLSÓ IS. ANNYIBAN, HOGY SOHA NEM AKAROK OLYAN KAPCSOLATOT, AHOL

ENGEM TANÍTANI KELL BÁRMIRE IS. AHOL ENGEM ÖLTÖZTETNI KELL. AHOL NEM

TERMÉSZETES, HOGY NEM BESZÉLEK. AHOL KISLÁNYNAK TEKINTENEK.

ADDIG NEM AKAROK SENKIT SEM, AMÍG NEM VAGYOK TELJESEN ÖNÁLLÓ.

ÉN AZT GONDOLOM, LESZEK ÉN MÉG JÓ NŐ. KITARTOK AMELLETT, HOGY NEM

ÉRDEMES BÁRMILYEN ÁRON KETTEN LENNI. AKKOR KELL CSAK EGYÜTT LENNI,

HA JOBB, MINT EGYEDÜL. HA TÉNYLEG JOBB EGYÜTT. MOST JÓ EGYEDÜL.

JÓANYÁM SOKSZOR MONDTA, HOGYHA EGYSZER JÖNNE EGY IGAZI SRÁC,

AKI VALÓBAN SZERELMES LENNE BELÉM, AKKOR KIJÖNNÉK, AZ TUTI. TALÁN MEG IS

SZÓLALNÉK. TALÁN FEL IS ÉBREDNÉK. CSIPKERÓZSIKA ÁLMOMBÓL.

ADDIG MARADOK MAGAM. VÁROK TÜRELEMMEL. ABBAN BAROMI JÓ VAGYOK.



BAKANCSLISTÁM

NAGYON SOKÁIG AKARTAM PONTOSAN OLYAN LENNI, MINT A TÖBBI LÁNY.

DE ISZONYÚ ENERGIÁMBA KERÜLT, ÉS SOHA NEM ÉREZTEM AZT, HOGY AZ LENNÉK,

AKI VALÓJÁBAN VAGYOK. MOST KEZDEK OLYAN MARADNI, AMILYEN IGAZÁBÓL

PANKA. ÉS TÖK JÓ ÉRZÉS ÍGY ÉLNI, MERT VÉGRE EGY HALOM ENERGIÁM

MEGMARAD. MÉG EZER DOLGOT AKAROK ITT CSINÁLNI, MIELŐTT ÁTMEGYEK

ODAÁTRA. AHOL SZINTÉN SOK DOLGOM LESZ, ÚGY GONDOLOM. A LISTÁT TÖBBSZÖR

ÚJRA KELL ÍRNOM.

AZ EGYIK A MUNKÁM. SZERETNÉK EGYSZER EGY KIADÓNÁL DOLGOZNI. KÖNYVEKET

SZERKESZTENI. JÓANYÁM NŐVÉRE ÍGY DOLGOZIK, ISTENI KÜLÖN KIS SZOBÁJA VAN.

TETSZIK, HOGY RENGETEG KÖNYV VAN MELLETTE. IMÁDNÉK EGY ILYEN HELYEN

DOLGOZNI. A FUTÁRSÁGOT SEM SZERETNÉM ABBAHAGYNI. DE IGAZÁN. ROLLERES

FUTÁR AKAROK LENNI. TÁNCOLNI SZERETNÉK MUNKASZERŰEN ÉS HOBBIBÓL IS.

TANÍTANI IS SZERETNÉK, HOGYAN LEHET SZABADON TÁNCOLNI.

IMÁDNÉK EGY OLYAN HELYEN ÉLNI, AHOL NINCS IGAZÁN KÜLÖNBSÉG

EMBEREK KÖZÖTT. AHOL UGYANÚGY MEHETEK ÉN IS BÁRHOVÁ. AHOL SENKI SEM

BÁMUL MEG AZÉRT, MERT ÉPP TÁNCOLNI TÁMAD KEDVEM. SZABADON SZERETNÉK

ÉLNI. ATTÓL SEM TARTOK, HOGY ESETLEG SEGÍTSÉGRE VAN, LESZ SZÜKSÉGEM.

ÉN ÍGY VAGYOK JÓL, SEGÍTSÉGGEL ÉRZEM MAGAM IGAZÁN BIZTONSÁGBAN.

ÉS AZT HISZEM, EZ ÍGY VAN JÓL.

VAN, AKINEK SOK KELL, VAN, AKINEK KEVESEBB. A LÉNYEG, HOGY JÓL VAGY,

ÉS VAN ITT DOLGOD. NEKEM MINDKETTŐ MEGVAN. ISTENI SZERENCSÉS VAGYOK.

ÉS UNALMASAN UNALMAS. MERT ÁLLANDÓAN ERRE LYUKADOK KI. SZÓVAL ÍROM,

ÍROM A LISTÁT. EGYRE BÁTRABB VAGYOK BENNE. ÉS EGYRE BÁTRABBAN ÍROK ERRŐL.

AUTISTA VAGYOK. DE EZ CSAK EGY JELZŐ BELŐLEM. NEM HATÁROZZA MEG AZ

EGÉSZ LÉNYEMET. RÉGEN MÁSKÉPPEN LÁTTAM. MOST TUDOM, HOGY VAN EGY SAJÁT

SZEMÉLYISÉGEM. EGY SÉRTETLEN BELSŐ PANKÁM. ODA NEM ÉRT EL AZ AUTISÁG.

AZ TELJESEN ÉN VAGYOK. ODA KELL ELJUTNOM. EZ MÁR MAGÁBAN BAKANCSLISTÁS.

DE MI ÉRNÉ MEG JOBBAN, HA NEM EZ. AZ ISTENI RÉSZT MEGTALÁLNI MAGAMBAN.

ETTŐL ÉRZEM MAGAM IGAZÁN JÓL.

NEM ÉRDEKEL, HOGY MIT KÉNE TENNEM, HOGY MÁSKÉPPEN NÉZZENEK RÁM. NEM

ÉRDEKEL, MIT AKARNAK TŐLEM. ÉS BOLDOG VAGYOK. TUDOD,

BOLDOGOK A SZEGÉNYEK. ANNÁL A NYOLC MONDATNÁL NINCS JOBB.

MOST FÁRADT VAGYOK.

ENNYI TELT BELOLEM.

ENNYI.



Kapcsolódó cikkek
...
Hírek

Interaktív mesék autizmussal élő gyerekeknek

...
Beleolvasó

Schäffer Erzsébet hőse a túlélésért befúrja magát az ismeretlenbe

...
Általános cikkek

Schäffer Erzsébet: Nem akarom elengedni a reményt [Margó Live]

...
Kritika

Werner Herzog első regényében egy japán katona téveszméje epikussá nemesedik

Werner Herzog első regényének hőse a hiábavalóság és a megszállottság hérosza, Onoda Hiroo, aki a második világháború után még 29 évig folytatta a küzdelmet egy szigeten. A Dereng a világ éppúgy szól a narratívák erejéről, mint az idő illúziójáról. Ez a hét könyve.

Szerzőink

...
vl

Balla Gergely: Ezen a nyelven tudok a legmélyebben kapcsolódni önmagamhoz/ a.dal.szöveg

...
Karádi Gergő

“Minek kéne bármin is izgulni?” - MAMMT: Okos, hülye

...
sa

A rómaiak is züllésről panaszkodtak, amikor a tekercseket felváltotta a lapozható könyv

Még több olvasnivaló
...
Kritika

A majdnem-élet receptje: egyedülálló anya reménytelen szerelemmel

A siker fokmérője ma a karrier és a boldog - kétszülős - családi élet. De mi van azokkal, akiknek egyik sem adatik meg? Bendl Vera első felnőtteknek szóló regényében nekik ad hangot: a nagy büdös semmiben lebegés állapotának, amit szeretünk átmenetinek hinni, de van, hogy nem lesz jobb. És a semminél már egy reménytelen szerelem is jobb. A Majdnem negyven a hét könyve. 

...
Nagy

A rómaiak is züllésről panaszkodtak, amikor a tekercseket felváltotta a lapozható könyv

A Papirusz számtalan ókori anekdotán és történelmi emléken keresztül elvezet az egyiptomi papiruszkészítő műhelyektől az alexandriai könyvtáron át a római rabszolgák másolóműhelyeiig. Hét érdekességet választottunk ízelítőül az ókori könyvek világából.

...
Nagy

Mohamed Mbougar Sarr az irodalom labirintusáról írt, és közben beleveszett a saját regényébe

Mohamed Mbougar Sarr szenegáli író akarata ellenére is szimbólummá vált: 31 évesen, első fekete-afrikai szerzőként nyerte el a legrangosabb francia irodalmi elismerést, a Goncourt-díjat. Paradox módon azzal, hogy neki ítélték a díjat, mintha belépett volna a saját regényének világába, amelyben az irodalmi elitet és intézményrendszert figurázta ki.

...
Nagy

Veres Attila: Igazából már csak a törvények és a pénz fog össze minket

A valóság helyreállítása és a The Black Maybe megjelenése apropójából beszélgettünk a humor szerepéről a feszültségépítésben, a kísérletező történetmesélő formákról, a sírkertszerű Magyarországról, reményről és reménytelenségről. Végül még olvasnivalót is ajánlott. Interjú.

...
Nagy

„Úgy képzeltem, az irodalom lesz a főfoglalkozásom” [Lator95]

A mesterség alapos ismerete elengedhetetlen - mondta egy régebbi interjújában Lator László, aki ma ünnepli 95. születésnapját. Költő, műfordító, tanár, aki szemináriumain egyetemi hallgatók nemzedékeit oktatta.

...
Nagy

Max Porter: Szeretem, amikor a semmiből előpattannak a múlt buborékjai

Max Porter angol író, A bánat egy tollas állattal szerzője. A gyászról és annak feldolgozásáról szóló nagy sikerű könyve után itthon is megjelent második regénye, a Lanny, amiben egy városi család, egy fal és az angol mitológia viszonyai szövődnek össze. A könyvei mellett a partraszálló rómaiakról, Daniel Craigről és a leereszkedő kritikusokkal is beszélgettünk vele.

A hét könyve
Kritika
Werner Herzog első regényében egy japán katona téveszméje epikussá nemesedik
...
Panodyssey

Moskát Anita: Az igazi történet az utolsó pont után kezdődik

"A fikció eszköz, amellyel a jövőt írjuk" - fogalmazza meg Moskát Anita,  a Panodyssey projekt egyik nagykövete. Műhelynaplójának második részében a fikció és a valóság viszonyáról olvashatunk, és arról, hogyan tud az ember történetek hatására cselekvőbbé válni. 

Olvass!
...
Beleolvasó

A videójátékok világa segít elmenekülni a valóság elől

Gabrielle Zevin regénye, a Világépítők egyrészt óda a videójátékok aranykorához; másrészt két ember története, akik introvertált személyiségük korlátait leküzdve igyekeznek felfedezni a szerelem és a szeretet különböző formáit. Olvass bele!

...
Beleolvasó

A Szürke Ember többé már nem számít hasznos eszköznek, így ki kell iktatni

Mark Greaney első regénye a megjelenését követően azonnal bestseller lett, és számos folytatás követte, melyekkel korunk egyik legnépszerűbb thrillerszerzőjévé vált. A Szürke Emberből készült a Netflix eddigi legdrágább, 200 millió dolláros költségvetéssel bíró filmje Ryan Gosling főszereplésével. Olvass bele!

...
Beleolvasó

"Látod? Látod? Látod? Bölcső. Macskabölcső!" [Vonnegut100]

Száz éve született Kurt Vonnegut, akinek könyveit kultikus rajongás övezi mind a mai napig. Nincs ez másként az eredetileg 1963-ban megjelent Macskabölcsővel sem, amely olvasók egész generációjában hagyott kitörölhetetlen nyomot. Olvass bele!

ZÖLD - TERMÉSZETESEN OLVASOK
...
Zöld

Litkai Gergely: Hogyan kerüljünk ki egy fekete lyukat?

...
Zöld

Az önfeledt szexualitás pszichológiája szerint nincs olyan, ami nem normális

...
Zöld

Moskát Anita: Talált tárgyak jegyzéke, 2047. szeptember