„VÁROK TÜRELEMMEL. ABBAN BAROMI JÓ VAGYOK” – Egy beszédképtelen, autizmussal élő lány írásban vall a mindennapjairól

„VÁROK TÜRELEMMEL. ABBAN BAROMI JÓ VAGYOK” – Egy beszédképtelen, autizmussal élő lány írásban vall a mindennapjairól

Hogyan kommunikál és mit gondol a világról egy autista kényszerei béklyójában élő huszonöt éves, beszédképtelen lány? Mihez kezdene az édesanyja nélkül, aki egyszemélyben gondozója, lelki társa, fáradhatatlan fejlesztője és tolmácsa? A könyvet Schäffer Erzsébet szerkesztette, aki Panka történetét, és néhány rövidebb írását már korábban olvasói elé tárta. A bő száz oldalas, naplószerű kötet fejezetei között Falus Kriszta fotóiról ismerhetjük meg egészen közelről anya és lánya bensőséges kapcsolatát, szavak nélküli gesztusait. Mutatunk egy részletet!

Fotó: Falus Kriszta

Könyves Magazin |
Pataki Panka, Pataki Klára
Mondanám, de nem megy - Autizmus testközelből
Szerkesztette: Schäffer Erzsébet, Jezsuita, 2022, 132 oldal
-

Panka autista. Nem beszél, nem jönnek a szavak a segítségére. Csak ír. Valami csodával határos módon. Édesanyja és fordítója, Klára segíti mindenben. Ez a törékeny, huszonöt éves lány, görcsös kezével, gyermeki tisztaságú szemével, megrázó, őszinte, kendőzetlen gondolataival belül van önmagában, de mindent lát odakint. Szétfeszíti a közlés vágya, és tehetetlen. Fogják a kényszerei. Még. De már nem annyira, mint évekkel ezelőtt. Hangyaszorgalommal és cseppkövek kitartásával bontogatja a burkait. A könnyebbség kedvéért mindig nyomtatott nagybetűkkel ír. Mindenről. Amit megél, amit gondol. Olyasmiről, amiről mi nem tudunk. S most beavat az ő világába. Közreadja: Schäffer Erzsébet.

Pataki Panka – Pataki Klára: Mondanám, de nem megy – autizmus testközelből (részlet)

Szerkesztette: Schäffer Erzsébet

MINTHA ÉLNÉK

AGYBAN, FEJBEN MINDENT ELŐRE TERVEZEK. PONTOSAN MINDENT ELŐRE KI

TUDOK CENTIZNI. ÉS AKKOR JÖN AZ, HOGY CSINÁLJUK. HISZEN FEJBEN MÁR TUDOD.

ÉS AKKOR JÖN AZ, HOGY NEM BÍROK ELINDULNI. MARADOK OTT, A KOMFORTZÓNÁMBAN.

NAGYON AKAROK MOZDULNI, DE MINTHA EGY NEHÉZ KŐ LENNE RAJTAM.

NEHEZEBB, MINT ÉN MAGAM. ISZONYÚAN NEHÉZ MEGMOZDÍTANI MAGAMAT IS.

KÉPTELEN VAGYOK BÁRMIT IS CSINÁLNI. AZTÁN JÖN VALAMI, ÉS INDULOK. ÉS CSAK

MEGYEK, MEGYEK, FOGALMAM SINCS, MIÉRT INDULTAM EL. ÉS AKKOR ROSSZUL

ÉRZEM MAGAM. MERT MINTHA CSINÁLNÉK VALAMIT. DE EZ EGY MINTHA ÁLLAPOT.

SOK ILYEN MINTHA ÁLLAPOTOM VAN.

MINTHA DOLGOZNÉK, MINTHA TANULNÉK. MINTHA IGAZI ÉLETET ÉLNÉK.

DE KÖZBEN ÉRZEM, HOGY NINCS ÍGY. EGYÁLTALÁN NINCS ÍGY. NEM TUDOM, MIKOR

FOGOK VALÓBAN MOZDULNI. MOST AZT TUDOM, HOGY ÉN RAJTA VAGYOK.



TENNI SZERETNÉK,NEM AGYALNI

SOKFÉLEKÉPPEN LEHETEK HASZNOS. AVVAL IS, HA NEM KELL RÁM KÜLÖN IDŐT

SZÁNNI. HA ÖNÁLLÓ VAGYOK. HA NEM VAGYOK EGY KÜLÖN FELADAT.

SOK MINDENBEN TUDOK SEGÍTENI. PÉLDÁUL NEM VAGYOK TÚL SZOMORÚ

ALAK. ISTENI, HOGY AGRESSZÍV SEM VAGYOK. KÖNNYŰ VELEM ÉLNI, JÓANYÁM

SZERINT. AZT MONDANÁM INKÁBB, HOGY NÉHA TÚL PASSZÍV VAGYOK. NEM MEREK

EGYEDÜL KITALÁLNI DOLGOKAT. NEM MEREK EGYEDÜL BELEVÁGNI DOLGOKBA. NEM

MEREK, MERT AZT HISZEM, NEM CSINÁLNÁM JÓL.

PEDIG NEM AZ A LÉNYEG, HOGY JÓL CSINÁLD. AZ A FONTOS, HOGY CSINÁLD. JÓL,

ROSSZUL, CSAK CSINÁLD. SOKAN VAGYUNK ÍGY. PASSZÍVAN, MAGUNKBAN

AGYALVA.

CSINÁLNI KÉNE, DE AHHOZ GYÁVA VAGYOK. CSINÁLNI FÉLEK BÁRMIT. AGYALNI

KÖNNYŰ, NEM KELL ÉRTE SEMMIT TENNI. NEM TUDOM, MITŐL VAN EZ BENNEM,

DE SZERETNÉM ELHAGYNI EBBEN AZ ÉVBEN. ISZONYÚAN HÁTRÁLTAT MINDENBEN.

TENNI SZERETNÉK. NEM AGYALNI. MOSTANÁBAN EZERREL SZERETNÉK MINDENT.

MINDENT, AMI ELMARADT AZ ÉLETEMBŐL. NEHÉZ, MÉGIS ÖRÖM VAN BENNEM.

ÖRÖM, MERT VÉGRE ÉRZEM MAGAMAT.

ÉRZEM, HOGY JÓL VAGYOK, NEM CSAK AGYBAN. A TESTEM IS JÓL VAN. LELKEM IS

JÓL VAN. HA MINDEN JÓL VAN, AKKOR MEREK CSINÁLNI BÁRMIT. MOST ENNYIT

CSAK, JÓL VAGYOK.

LESZEK ÉN MÉG JÓ NŐ

SOKÁIG ÚGY GONDOLTAM, HOGY ENGEM SOHA SENKI NEM FOG ÚGY TEKINTENI,

MINT LÁNYT, ESETLEG NŐT. NEM VAGYOK CSÚNYA, SŐT, NÉHA KIFEJEZETTEN

SZÉPNEK VAGYOK MONDHATÓ. AZT GONDOLOM, LÁTSZIK RAJTAM, HOGY NEM

VAGYOK OSTOBA. ÉS JÓANYÁM JÓVOLTÁBÓL SZÉPEN ÖLTÖZKÖDÖM. MÉGIS MINDIG

AZT ÉRZEM, NŐNEK NEM LEHET ENGEM NÉZNI. KISLÁNYNAK INKÁBB. AZTÁN

EGYSZER CSAK VOLT EGY SRÁC, AKI LÁTOTT BENNEM MÁST IS, MINT KISLÁNYT.

ÉRTHETETLEN VOLT, HISZEN Ő EGY BESZÉLŐ, ÁTLAGOSNAK MONDHATÓ SRÁC VOLT.

ÉN AKKOR IS NÉMA VOLTAM. MÉGIS LÁTOTT BENNEM VALAMIT, AMIT MÁSOK MÉG

NEM. ÉS KEZDŐDÖTT KÖZTÜNK VALAMI. SOKSZOR GONDOLKOZTAM, MI IS VOLT AZ.

MERT EZ NEM SZERELEM VOLT.

MOSTANÁBAN MEGÉRTETTEM, HOGY SZERELEMRE ÉN MÉG NEM VAGYOK KÉSZ.

NAGYON KISLÁNY VAGYOK MÉG AHHOZ. KETTEN TÁMASZAI VOLTUNK EGYMÁSNAK.

EGYEDÜL VOLTUNK MINDKETTEN, ÍGY KETTEN LETTÜNK. NEM KELLETT ADDIG SEM

EGYEDÜL MARADNUNK. JÓ VOLT EZ, MEG NEM IS. AZT HITTÜK, HOGY ÖSSZETARTOZUNK.

KETTEN VOLTUNK, NEM EGYÜTT. MAGAMMAL VOLTAM ELFOGLALVA,

NAGYON ÚJ VOLT EZ AZ ÉRZÉS. HOGYAN LETTEM VOLNA KÉPES VELE IS TÖRŐDNI.

SOK MINDEN KIMARADT NEKEM. NEM VOLTAM IGAZÁN GYEREK. NEM VOLTAM

KAMASZ, FIATAL SEM. AMIRE EMLÉKSZEM, HOGY BABA VOLTAM. ÉS MOST HIRTELEN

NŐNEK KELLETT VOLNA TEREMNEM. PRÓBÁLTAM BEHOZNI AZT, AMI

BEHOZHATATLAN. NEM SIKERÜLT. SOKÁIG PRÓBÁLKOZTUNK ÚJRA ÉS ÚJRA.

EZ NEM MENT.

NEMRÉG ÚJRA TALÁLKOZTUNK. LASSAN JÖTT ELŐ BELŐLE, HOGY VAN PÁRJA.

IGAZÁN PÁRJA, AKIT EL AKAR VENNI. AKITŐL GYERMEKET AKAR. AKIT SZERET, AKIT

NEM KELL TANÍTANIA SEMMIRE. AKIVEL ÚGY BESZÉLGETNEK, HOGY NEM KELL

HOZZÁ BETŰTÁBLA. AKIVEL SOKKAL KÖNNYEBB MINDEN.

TERMÉSZETESEN ÖRÜLÖK NEKI. Ő FONTOS NEKEM. Ő VOLT AZ ELSŐ FIÚ, TALÁN

AZ UTOLSÓ IS. ANNYIBAN, HOGY SOHA NEM AKAROK OLYAN KAPCSOLATOT, AHOL

ENGEM TANÍTANI KELL BÁRMIRE IS. AHOL ENGEM ÖLTÖZTETNI KELL. AHOL NEM

TERMÉSZETES, HOGY NEM BESZÉLEK. AHOL KISLÁNYNAK TEKINTENEK.

ADDIG NEM AKAROK SENKIT SEM, AMÍG NEM VAGYOK TELJESEN ÖNÁLLÓ.

ÉN AZT GONDOLOM, LESZEK ÉN MÉG JÓ NŐ. KITARTOK AMELLETT, HOGY NEM

ÉRDEMES BÁRMILYEN ÁRON KETTEN LENNI. AKKOR KELL CSAK EGYÜTT LENNI,

HA JOBB, MINT EGYEDÜL. HA TÉNYLEG JOBB EGYÜTT. MOST JÓ EGYEDÜL.

JÓANYÁM SOKSZOR MONDTA, HOGYHA EGYSZER JÖNNE EGY IGAZI SRÁC,

AKI VALÓBAN SZERELMES LENNE BELÉM, AKKOR KIJÖNNÉK, AZ TUTI. TALÁN MEG IS

SZÓLALNÉK. TALÁN FEL IS ÉBREDNÉK. CSIPKERÓZSIKA ÁLMOMBÓL.

ADDIG MARADOK MAGAM. VÁROK TÜRELEMMEL. ABBAN BAROMI JÓ VAGYOK.



BAKANCSLISTÁM

NAGYON SOKÁIG AKARTAM PONTOSAN OLYAN LENNI, MINT A TÖBBI LÁNY.

DE ISZONYÚ ENERGIÁMBA KERÜLT, ÉS SOHA NEM ÉREZTEM AZT, HOGY AZ LENNÉK,

AKI VALÓJÁBAN VAGYOK. MOST KEZDEK OLYAN MARADNI, AMILYEN IGAZÁBÓL

PANKA. ÉS TÖK JÓ ÉRZÉS ÍGY ÉLNI, MERT VÉGRE EGY HALOM ENERGIÁM

MEGMARAD. MÉG EZER DOLGOT AKAROK ITT CSINÁLNI, MIELŐTT ÁTMEGYEK

ODAÁTRA. AHOL SZINTÉN SOK DOLGOM LESZ, ÚGY GONDOLOM. A LISTÁT TÖBBSZÖR

ÚJRA KELL ÍRNOM.

AZ EGYIK A MUNKÁM. SZERETNÉK EGYSZER EGY KIADÓNÁL DOLGOZNI. KÖNYVEKET

SZERKESZTENI. JÓANYÁM NŐVÉRE ÍGY DOLGOZIK, ISTENI KÜLÖN KIS SZOBÁJA VAN.

TETSZIK, HOGY RENGETEG KÖNYV VAN MELLETTE. IMÁDNÉK EGY ILYEN HELYEN

DOLGOZNI. A FUTÁRSÁGOT SEM SZERETNÉM ABBAHAGYNI. DE IGAZÁN. ROLLERES

FUTÁR AKAROK LENNI. TÁNCOLNI SZERETNÉK MUNKASZERŰEN ÉS HOBBIBÓL IS.

TANÍTANI IS SZERETNÉK, HOGYAN LEHET SZABADON TÁNCOLNI.

IMÁDNÉK EGY OLYAN HELYEN ÉLNI, AHOL NINCS IGAZÁN KÜLÖNBSÉG

EMBEREK KÖZÖTT. AHOL UGYANÚGY MEHETEK ÉN IS BÁRHOVÁ. AHOL SENKI SEM

BÁMUL MEG AZÉRT, MERT ÉPP TÁNCOLNI TÁMAD KEDVEM. SZABADON SZERETNÉK

ÉLNI. ATTÓL SEM TARTOK, HOGY ESETLEG SEGÍTSÉGRE VAN, LESZ SZÜKSÉGEM.

ÉN ÍGY VAGYOK JÓL, SEGÍTSÉGGEL ÉRZEM MAGAM IGAZÁN BIZTONSÁGBAN.

ÉS AZT HISZEM, EZ ÍGY VAN JÓL.

VAN, AKINEK SOK KELL, VAN, AKINEK KEVESEBB. A LÉNYEG, HOGY JÓL VAGY,

ÉS VAN ITT DOLGOD. NEKEM MINDKETTŐ MEGVAN. ISTENI SZERENCSÉS VAGYOK.

ÉS UNALMASAN UNALMAS. MERT ÁLLANDÓAN ERRE LYUKADOK KI. SZÓVAL ÍROM,

ÍROM A LISTÁT. EGYRE BÁTRABB VAGYOK BENNE. ÉS EGYRE BÁTRABBAN ÍROK ERRŐL.

AUTISTA VAGYOK. DE EZ CSAK EGY JELZŐ BELŐLEM. NEM HATÁROZZA MEG AZ

EGÉSZ LÉNYEMET. RÉGEN MÁSKÉPPEN LÁTTAM. MOST TUDOM, HOGY VAN EGY SAJÁT

SZEMÉLYISÉGEM. EGY SÉRTETLEN BELSŐ PANKÁM. ODA NEM ÉRT EL AZ AUTISÁG.

AZ TELJESEN ÉN VAGYOK. ODA KELL ELJUTNOM. EZ MÁR MAGÁBAN BAKANCSLISTÁS.

DE MI ÉRNÉ MEG JOBBAN, HA NEM EZ. AZ ISTENI RÉSZT MEGTALÁLNI MAGAMBAN.

ETTŐL ÉRZEM MAGAM IGAZÁN JÓL.

NEM ÉRDEKEL, HOGY MIT KÉNE TENNEM, HOGY MÁSKÉPPEN NÉZZENEK RÁM. NEM

ÉRDEKEL, MIT AKARNAK TŐLEM. ÉS BOLDOG VAGYOK. TUDOD,

BOLDOGOK A SZEGÉNYEK. ANNÁL A NYOLC MONDATNÁL NINCS JOBB.

MOST FÁRADT VAGYOK.

ENNYI TELT BELOLEM.

ENNYI.



Kapcsolódó cikkek
...
Hírek

Interaktív mesék autizmussal élő gyerekeknek

...
Beleolvasó

Schäffer Erzsébet hőse a túlélésért befúrja magát az ismeretlenbe

...
Általános cikkek

Schäffer Erzsébet: Nem akarom elengedni a reményt [Margó Live]

TERMÉSZETESEN OLVASUNK
...
Zöld

Pogátsa Zoltán: Rá kell jönnünk, hogyan haladjuk meg a kapitalizmust

Litkai Gergely podcastsorozatának novemberi témája a Fenntartható gazdaság vagy társadalmi összeomlás című kötet, amiről a szerzővel, Pogátsa Zoltán közgazdász-szociológussal beszélgettek.

...
Zöld

Legendás, ismeretlen, regényes, sétálós – 10+1 új könyv a 150 éves Budapestről

Budapest 150 éves születésnapján a város sokszínűségét és sokféleségét hangsúlyozva válogattunk össze róla szóló, (egy kivételével) friss kiadású könyveket. Vessz el az ismeretlen ismerős Budapesten!

...
Zöld

A hagyománytisztelet egy iszonyú gyorsan változó világban öngyilkos stratégia

Az ember vége, a természet esélye című új könyve apropóján Jordán Ferencet népességcsökkentésről, az ember rendmániájáról, visszavadításról, hibás fókuszról és a kötet zavarba ejtő címéről is kérdeztük. Interjú.

ADVENT
...
Könyves Advent

Egy autista srác természethez írt szerelmes levele

Dara McAnulty magával ragadó, lírai hangvételű könyve, az Egy ifjú természetbúvár naplója a természettel való mély kapcsolatát tárja fel, de olvashatunk benne az aktivista munka és az autista lét mindennapi kihívásairól és örömeiről is. Olvass bele!

...
Könyves Advent

Rosszul végződő, abszurd és megbocsájtó mesék – 8 prózakötet karácsonyra

Három fiútestvér, három nemzedék, egy zombianyu és megannyi izgalmas sztori. Például családtörténetek és tönkretett szerelmek, metsző irónia és őrült tanmesék. 8 friss magyar prózakötetet ajánlunk.

...
Könyves Advent

Jézus korában is kórházban születtek a kisbabák? Keresd a választ a Bibliai Kisokosban!

Bibliai Kisokos csupa olyan kérdést tesz föl, amelyet minden Biblia iránt vagy napjaink bibliai vonatkozású helyszínei, kultúrtörténeti eseményei iránt érdeklődő gyermek vagy épp felnőtt fejében is megfogalmazódhat. Olvass bele!

...
Könyves Advent

Mister Morrison állatlexikona megmutatja milyen változatos és gyönyörű az élővilág

A Mágikus állatok iskolája rajongói számára igazi csemege Mister Morrison állatlexikona, melyben minden tudnivalót összeszed az egyes állatokról. Olvass bele!

...
Könyves Advent

Megható, varázslatos, vicces – 10 karácsonyi gyerekkönyv az adventi hangolódáshoz

Karácsonyhoz közeledve 10 olyan gyerekkönyvet ajánlunk, melyek valamilyen módon kötődnek a kicsik által várva várt ünnephez.  

...
Könyves Advent

A Barátnőm, Anne Frank életigenlő memoár a veszteségről és a túlélésről

A kis Hannah Amszterdamban köt barátságot Anne Frankkal. Aztán 1942 júniusában, az egyre erősödő antiszemitizmus idején szétválasztják őket. Hannah Pick-Goslar szeretetteljes portréja a barátságról, a reményről és a bátorságról is szól. Olvass bele!

...
Beleolvasó

Cserna-Szabó: Összebékülhetnek egy emberen belül ennyire különböző múltak és kultúrák?

A dán Hassan Preisler A barna ember terhe című könyvéhez Cserna-Szabó András írt utószót. Olvasd el!

Szerzőink

...
Kiss Imola

Megtudtuk a választ arra, hogy miért született még egy könyv Alföldiről

...
Sándor Anna

Andrés Neuman: Amikor gyászolsz, az otthonod is beleremeg

...
Kolozsi Orsolya

Pusztán attól, hogy valaki anya lesz, nem válik varázsütésre jó emberré

Még több olvasnivaló
...
Nagy

Andrés Neuman: Amikor gyászolsz, az otthonod is beleremeg

Az argentin-spanyol szerzővel a Magunknak mondjuk apropóján beszéltünk mások mellett katonai diktatúráról, az anyanyelv különös elvesztéséről, a regénye valódi főszereplőjéről és arról is, mi a közös a gyászban és a száműzetésben. Interjú.

...
Kritika

Hűség a felejtésben: a táborokba zárt japánok sorsa nem csak amerikai történet

Julie Otsuka a saját családja történetét is beleírta debütregényébe, amiben a második világháború során internálótáborokba zárt amerikai japánokról mesélt. Az Amikor isten volt a császár a hét könyve.

...
Kritika

Pusztán attól, hogy valaki anya lesz, nem válik varázsütésre jó emberré

A norvég Lars Svisdal regénye a generációk közötti szakadékot érzékelteti, miközben egy felnőtté válás története is. Láthatóvá válik benne, hogy a jóléti társadalmak is küzdenek a maguk démonaival.

A hét könyve
Kritika
Hűség a felejtésben: a táborokba zárt japánok sorsa nem csak amerikai történet
...
Kritika

Megtudtuk a választ arra, hogy miért született még egy könyv Alföldiről

Csáki Judit Alföldi Róberttel, a mai magyar színházi élet egyik legismertebb alakjával készített beszélgetőkönyvet. Az Alföldi ‒ Rajtam nem múlt című kötetben szóba kerülnek a meghatározó tanárok, a magánéletet bekebelező szakma és a nem túl jó színészek is. Kritika.

Olvass!
...
Beleolvasó

Borda Réka: Vesna Lemaic történeteiben nincs olyan, hogy mi és ők, csak mi, emberek

A Szívélyes fogadtatás novelláiból kirajzolódik az idegenségérzet, az akadozó kommunikáció, és a vágy arra, hogy valahogy megtaláljuk a helyünket a világban. Olvasd el az utószót, melyet Borda Réka írt a kötethez.

...
Zöld

Elon Musk gyerekkorában az erőszak része volt a fiatalok oktatásának

A könyv különleges betekintést nyújt Elon Musk sikereinek és kudarcainak történeteibe és soha nem látott közelségből vizsgálja meg, hogy Musk démonjai vajon zálogai-e az innovációnak és a kreativitásnak. Olvass bele!

...
Beleolvasó

Hassan Preisler: Kaméleon vagyok, és lehetek bárki, akit csak kívánsz

A barna ember terhe eredetileg vitairatnak indult az integráció témájához, ám végül egyszerre lett magával ragadó self-fiction és fergeteges társadalmi szatíra, amelyet át- meg átsző a főhős szövevényes családtörténete. Olvass bele!