Becslések szerint a migrén közel 1 milliárd embert érint a világon, csak Magyarországon közel 1,2 millió ember szenvedhet a betegségben. De a becsléseken túl még mindig rengetegen vannak a világon, akiket félrediagnosztizálnak vagy szimplán nem veszik figyelembe a fájdalmát. A modern orvostudomány szinte alig érti a migrént, olyan is előfordult már, hogy valakinél 30 évig tartott diagnosztizálni a betegséget.
Celia Svedhem A sötét szoba című non-fiction kötete a migrén történetét dolgozza fel a kezdeti felfedezéstől egészen a mai kutatásokig és kezelésekig. Mindeközben pedig olyan alkotók történetét dolgozza fel, mint Virginia Woolf, Friedrich Nietzsche vagy Charles Darwin, akik mind-mind migrénben szenvedtek.
Celia Svedhem: A sötét szoba (részlet)
Fordította Pap Vera-Ágnes
Virginia Woolf és az aluldiagnosztizálás
Tizenhat éves koromban egy reggel erős fejfájással ébredtem. Épp a tengerparton nyaraltunk, és miután a családdal megreggeliztünk odakint a napsütésben, a fájdalom erősödni kezdett. A rám telepedő tompa ködben hasogató fájdalommal lüktetett a fejem. Lefeküdtem, azt remélve, hogy az alvástól majd elmúlik. Mire anyám egy órával később felébresztett, a fájdalom nemhogy enyhült volna, de a tetejébe émelyegtem is. Anyám, aki orvos és maga is migrénes, gyorsan megvizsgált, és megállapította, hogy ez az első migrén-rohamom. Adott egy Parcodint, és megnyugtatott, hogy estére rendbe jövök. Aztán a többiek elmentek rákászni. Én ágyban maradtam, a padlón mellettem ott állt az odakészített vödör.
Teltek az órák, én pedig nem értettem, hogy lehet ezt kibírni. Magam elé húztam a vödröt, és sírva hányni próbáltam, azt remélve, hogy legalább az émelygésem elmúlik. De ezzel csak annyit értem el, hogy a fejem még élesebben lüktetett. Kétségbeesett igyekezetemben, hogy történjen valami, fogtam a vödröt, átkúsztam a szobán, és kifeküdtem az erkélyre.
Estére valóban elmúlt a fájdalom. A családommal vacsoráztam, boldogan, hogy végre megszabadultam a fájdalomtól és a hányingertől. Amikor néhány évvel később a rohamok rendszeressé váltak, megkaptam az orvosi diagnózist is. A rendelőintézet orvosa felvette a kórtörténetemet, és a biztonság kedvéért elküldött egy koponya MRI-vizsgálatra.
De nem, nem találtak semmi rendellenességet – hivatalossá vált tehát, hogy migrénes vagyok.
Az én gyors diagnózisom kivétel a szokásos eljáráshoz képest. A migrén a mértékadó becslések szerint világszerte egymilliárd embert érint. Svédországban ez a szám másfél, Magyarországon körülbelül 1,2 millió körül van. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) a migrént a pszichózis és a demencia mellett a legsúlyosabb, az életminőséget rontó és a mindennapi életet korlátozó diagnózisok közé sorolja. A diagnózis súlyossága és az érintettek magas száma ellenére azonban a kutatások azt mutatják, hogy a migrén egy aluldiagnosztizált betegség. Becslések szerint a tünetekkel rendelkező betegek körülbelül egyharmada (Magyarországon pedig kétharmada) nem kap orvosi diagnózist.
Ennek számos oka van, de a legnagyobb tényező a tudatlanság.
Létezik egy sztereotípia, miszerint a migrén féloldali fejfájás. És punktum. Pedig a betegség sokféle formában nyilvánulhat meg.
A fájdalom jelentkezhet a teljes fej területén, csak a nyak vagy csak a fej területein, vagy váltakozva különböző helyeken. Mi több, olykor nem is a fájdalom a döntő tünet. Egyeseknél inkább hányinger vagy izomgyengeség jelentkezik. Mások fáradtságot, szédülést, vagy a legrosszabb esetben beszédzavart tapasztalnak. Egyes migréneseknél a rohamok aurával kezdődnek, ami különböző típusú látási és percepciós zavarokat jelent. Az aurás tünetek erőssége az enyhétől a nagyon súlyosig változhat, és különböző mértékben okozhat zavart az érintetteknél.
A betegséggel élők közül azonban sokan nem fordulnak szakorvoshoz, ennek pedig több oka is van. Minthogy ez egy nehezen kezelhető diagnózis, némelyek azért nem keresik fel az orvost, mert úgy gondolják, úgysem kapnának segítséget – talán vannak olyan rokonaik vagy barátaik, akiknek a kezelés ellenére sem javult az állapota. Egy másik ok a betegséghez kapcsolódó megbélyegzés. Mint sok hasonló, nem látható fájdalommal járó állapot esetében, a migrénesek körében is vannak olyan tapasztalatok, miszerint a környezetük nem veszi komolyan a betegségüket. Tanulmányok igazolják, hogy általános a bizalmatlanság azokkal szemben, akik azt állítják, hogy fájdalomtól szenvednek, mind az állítólagos fájdalom mértékét, mind annak intenzitását illetően. A széles körben elterjedt felfogás, miszerint a migrén mindössze ürügy, amivel megúszhatjuk a nehéz helyzeteket, kétszáz éves múltra vezethető vissza.
Van egy másik oka is annak, hogy bizonyos betegek miért nem tudnak arról, hogy migrénjük van – mégpedig az, hogy félrediagnosztizálják őket.
E betegek egyike volt Virginia Woolf írónő is, aki minden valószínűség szerint migrénben szenvedett, noha soha nem diagnosztizálták ezzel a betegséggel. Fennmaradt levelei és naplójegyzetei szerint élete java részében súlyos fejfájással küzdött. A fájdalmat gyakran szédülés és hányinger előzte meg, nem találta a szavakat, és nehezére esett tisztán gondolkodni. Amikor rátörtek a rohamok, általában visszavonult egy sötét szobába, és mozdulatlanul fekve várta, hogy elmúljanak. A hangoktól olyannyira fájt a feje, hogy radírgumival tömte be a fülét. A rohamokhoz általában alvászavarok társultak, utána pedig gyakran volt ingerlékeny és depressziós. Más szóval tehát a tünetei megfeleltek az aura nélküli, klasszikus migrén minden kritériumának. Woolf maga azonban soha nem használta a „migrén” kifejezést, csak „fejfájásként”, vagy olykor „betegségként” emlegette az állapotát – feltehetően azért, mert a tüneteit egy másik betegségnek, a neuraszténiának tulajdonították. A 19. században és a 20. század elején gyakorta ez volt a diagnózis, különösen a női betegek esetében. Úgy vélték, a neuraszténia a kiváltó oka számos olyan tünetnek, mint például a szorongás, a depresszió, a fáradtság, vagy a fájdalom különböző formái.
A neuraszténia mint diagnózis már nem létezik, de a migrént még mindig gyakran összetévesztik más betegségekkel. A kutatások azt mutatják, hogy a migrénes betegek leggyakoribb téves diagnózisa a tenziós fejfájás. Az Egyesült Államokban létezik a „szinuszos fejfájás” fogalma is, amit Európában kevésbé használnak, ami a homlok- és orrmelléküregekből eredő fejfájásra utal. Egy amerikai tanulmány kimutatta, hogy a szinuszos fejfájással diagnosztizáltak 88 százalékának valójában migrénje volt.
A differenciáldiagnózisok azonban itt nem érnek véget.
A New York Times 2022-ben közölt egy hosszú cikket egy ötvenéves férfiról, aki több mint harminc éven át számos orvosnál és pszichiáternél járt a tünetei miatt, míg végül megállapították nála a migrént.
Az évek során az orvosok egész sor más betegséggel diagnosztizálták, többek között depresszióval, periodikus paralízissel, avagy izomgyengeséggel, és krónikus fáradtság szindrómával (CFS). Az ő esetében egy zavaró tényező is közrejátszott, mégpedig az, hogy nem a fejfájás volt az elsődleges panasza. A rohamait váratlan elgyengülés, fáradtság és izommerevség jellemezte. A tünetei között a fejfájás és a látászavarok is szerepeltek, de nem olyan erősen, hogy elsősorban emiatt kért volna segítséget. Az első húsz évben körülbelül havonta egyszer törtek rá a rohamok. Idővel azonban ezek egyre gyakoribbá váltak, és végül hetente jelentkeztek. A rohamok megszaporodásával párhuzamosan a férfi egyre kétségbeesettebben fordult orvosokhoz, míg aztán közel három évtized után végre egy olyan neurológushoz került, aki diagnosztizálta nála a migrént.
Általánosságban elmondható, hogy minél szélesebb tudással és ismeretanyaggal rendelkezik egy társadalom egy betegségről, annál nagyobb az esélye a helyes diagnózisnak. A migrénnel kapcsolatos ismeretek kontinensenként és országonként nagyon eltérőek. Jelenleg Európa és az Egyesült Államok van a legjobb helyzetben, míg például Délkelet-Ázsia a rangsor végén található. Egy Dél-Koreában, Japánban és Kínában végzett migrénes kutatás szerint a migrén-tünetekkel küzdő emberek felét nem diagnosztizálják, és nem kezelik megfelelőképpen. Ezekben az országokban a triptánokat is ritkán írják fel a betegeknek, és a migrénben szenvedők többnyire vény nélkül kapható gyógyszereket, például aszpirint használnak. Ezeknek a különbségeknek a következményeire egy érdekes, különböző állami költségvetéseket összehasonlító tanulmány világított rá. Ázsiában e betegcsoportnál a táppénzes betegszabadságok jelentik a legnagyobb kiadást. Ezzel szemben a nyugati országokban az orvos által felírt gyógyszerek teszik ki a költségek nagy részét.
Milyen következményekkel jár, ha nem diagnosztizálják egy betegnél a migrént? Mindenekelőtt természetesen azzal, hogy az illető nem kap megfelelő kezelést.
Fennáll annak a veszélye, hogy félrekezelik, ami jó esetben hatástalan marad, a legrosszabb esetben viszont súlyosbíthatja a migrént, vagy komoly mellékhatásai lehetnek.
Virginia Woolfnak, noha egész életében fejfájás gyötörte, soha nem írtak fel fájdalomcsillapítót, sem semmiféle olyan kezelést, amely közvetlenül a fájdalom enyhítésére irányult volna.
George Savage, Woolf háziorvosa, aki az írónőt neuraszténiával diagnosztizálta, a korabeli útmutatások szellemében „pihenőkúrákkal” kezelte betegét. A kezelés azon az elképzelésen alapult, hogy a neuraszténia idegkimerültség, azaz a túlzott szellemi és némiképp fizikai megterhelés okozta kimerültség következménye. A betegnek ezért hat-nyolc hetet kellett ágyban töltenie, a legszélsőségesebb esetekben úgy, hogy sem megfordulnia, sem felülnie nem volt szabad az orvos engedélye nélkül. A beteget naponta átmasszírozták, hogy megelőzzék az izomsorvadást és a felfekvést. Háromóránként kellett ételt fogyasztania, amely főleg húsból és tejből állt. Az ápolónővért leszámítva minden társas érintkezés szigorúan tilos volt számára, ahogy az olvasás, az írás, a kézimunkázás és minden más tevékenység is. Virginia Woolf felnőttkorának minden pihenőkúrájáról tudunk, hiszen ilyenkor szüneteltek a naplóbejegyzései. 1921. augusztus 8-án, hétfőn ez szerepel a naplójában:
„Mily hosszú szünet! Igencsak meghökkentem volna, ha június 7-én, amikor az utolsó szavakat írtam le, tudom, hogy egy héttel később ágyban fekszem, és augusztus 6-ig nem is állok talpra – két teljes hónap odalett. Hatvan nap óta ma reggel írok először – ha ugyan ez írásnak nevezhető; hatvan nap, ami gyötrő fejfájással telt…”
Ahhoz, hogy megértsük, milyen hatással volt Dr. Savage gyógymódja az írónőre, érdemes megvizsgálni a személyiségét.
Virginia Woolf élete során tíz regényt, valamint számos esszét és novellát írt. A kreativitása éltette. És ez csak felerősödött azután, hogy fel kellett adnia az anyaságról szőtt álmait, amire a későbbiekben még visszatérünk. Amikor épp nem egy regényén vagy valami más, közlésre szánt szövegén dolgozott, akkor levelet írt és naplót vezetett. Ezekben beszél a hangulatáról, a gondolatairól, arról, hogy mivel foglalkozik és mit tapasztalt, és nem utolsósorban a munkáiról. Csak úgy sugárzik belőle az eufória, ha egy új ötlete támad, de arról is ír, milyen fáradságos az átírás és szerkesztés munkája, milyen gyötrelmes, amikor egy szövege napvilágot lát, és micsoda megkönnyebbülést jelent, amikor megjelenik róla egy-egy jó kritika. Woolf folyamatosan dokumentál és elemez, ugyanakkor írásaiban a fantázia is helyet kap. Sok naplóbejegyzésnél első pillantásra úgy tűnhet, mintha egy barátja gondolatait vagy szavait vetné papírra, de egy alaposabb olvasat során kiderül, hogy valójában saját regényeinek szereplői gondolják vagy mondják ezeket. A naplói tele vannak regényjelenetekkel, vagy jelenetvázlatokkal. Woolf számára az írás volt az eszköze annak, hogy megértse és megélje az életét.
Az, hogy hetekre, hónapokra eltiltották az írástól, sőt, az olvasástól is, olyan volt, mintha nemcsak az élet értelmétől és céljától fosztották volna meg, hanem attól a lehetőségtől is, hogy egyáltalán feldolgozhassa az élete történéseit.
Bár a csendes, sötét szoba az egyetlen, amire egy migrénroham legintenzívebb szakaszában vágyunk, akinek volt már része ebben, az tudja, hogy a monoton környezet alig néhány óra elteltével nyomasztóvá válik.
Figyelemelterelés és elfoglaltság nélkül hamar előtolakodnak a negatív gondolatok. A modern pszichológia tudja, hogy az inaktivitás és elszigeteltség igen gyorsan depresszióvá fajulhat. Olyan, akár egy mentális betegségekhez vezető autópálya. Még a krónikus fáradtság szindrómánál is, amely ma a neuraszténiához legközelebb álló diagnózis, és ahol a felépülés a legfontosabb cél, kerülendő a teljes passzivitás. A krónikus fáradtság modern kezelési módszerei arra törekszenek, hogy bizonyos magatartásformákat visszaszorítsanak, a gyógyulást elősegítő, másfajta magatartásformákat pedig aktiváljanak.
Minden valószínűség szerint ezek a pihenőkúrák hozzájárultak Woolf depressziójához. Végső soron ez volt az egyik oka annak is, hogy nem lett anya. Amikor Virginia Woolf és férje, Leonard összeházasodtak, akkor kifejezetten azt remélték, hogy családot alapítanak majd.
Csakhogy néhány hónappal a házasságkötés után Virginiát ismét pihenőkúrára ítélték. Korábban is volt már része ebben egy twickenhami szanatóriumban, ezúttal azonban az otthonában maradhatott. Leonard tudott Woolf betegségéről, de most szembesült azzal, hogy ez mit is jelent pontosan. Az írónő olyan mély depresszióba esett, hogy enni sem volt hajlandó, ami igencsak aggasztotta a férjét. Ha Virginia ilyen beteg, betegsége már kamaszkora óta kíséri, és a házasság sem javított az állapotán, akkor mi történne, ha gyerekeik születnének? Valóban ez a helyénvaló lépés? Elképzelhető, hogy a terhesség, a szülés és a gyereknevelés csak rontana az állapotán?
Leonard Dr. Savage-hez fordult a kérdéseivel. Az orvos azonban elhessegette az aggodalmait, mondván, hogy ha a gyerekek boldoggá teszik Woolfot, az majd az egészségére is jó hatással lesz. Leonard azonban, aki nem érte be ezzel a válasszal, két másik orvossal, Maurice Craiggel és T. B. Hysloppal, valamint annak a szanatóriumnak a főápolójával és vezetőjével is konzultált, ahova Woolfot többször is beutalták.
Dr. Savage-dzsel ellentétben mindhárman úgy vélték, hogy egy gyerek születése komoly egészségügyi kockázatot jelent. Ennek alapján a házaspár úgy döntött, hogy mégsem vállal gyereket.
Nem sokkal később Woolf ismét depresszióba esett, ami Leonardöt csak megerősítette abban, hogy helyesen döntöttek. De vajon nem elképzelhető, hogy Woolf újabb depresszióját épp az a felismerés váltotta ki, hogy soha nem lesz anya?
Fotó: Celia Svedhem / Instagram