Fotó: Valuska Gábor
Bár nem a jó az első jelző, ami a halállal kapcsolatban az eszünkbe jut, Dr. Hegedűs Katalin mégis arra próbál választ találni, Létezik-e jó halál? Új könyvében olyan fontos, ám többnyire tabuként kezelt vagy felületesen ismert témákra irányítja rá a figyelmet, mint az életvégi döntések, az orvos-beteg kommunikáció valamint az egészségügyi dolgozók halállal való viszonya, és kísérletet tesz a hospice-szal kapcsolatos tévhitek lerombolására. Dr. Hegedűssel a haláltaburól, a rossz hír közléséről és a gyászetikett változásairól beszélgettünk.
Dr. Hegedűs Katalin társadalomkutató, a Semmelweis Egyetem docense. A kilencvenes évek elején Polcz Alaine tanítványaként kezdett el dolgozni a hazai hospice-mozgalomban, 2012 óta elsősorban gyászolókkal foglalkozik.
A hospice nem elfekvő
20 évvel ezelőtt alig valakinek volt fogalma arról, hogy mit jelent a hospice. Sokan az eutanáziával azonosították, és még ma is rengeteg a tévhit körülötte.
Ami engem nagyon irritál, hogy azt hiszik, ez valamiféle magánellátás. Ezt a tévhitet kellene szétrobbantanunk, hiszen a hospice az egészségügyi ellátás része. A másik probléma, ami 20 évvel ezelőtt sokkal hangsúlyozottabban volt jelen, az, hogy sokan úgy gondolják, az orvosoknak és a nővéreknek már nem kell igazán foglalkozniuk a haldoklókkal. Elég, ha kicsit megpaskolgatják a kezüket.
Hegedűs a könyv borítójára sem a legnagyobb klisét (öreg kéz fog fiatal kezet) választotta, mert bár kell az empátia, nem elég.
Annyi fájdalom, szenvedés van egy betegség folyamán, hogy ahhoz szakemberek kellenek. Pszichés szakember, és olyan is, aki, ha már nem is a test gyógyításával, de legalább a komfortérzet megteremtésével foglalkozik.
Palliatív ellátás: „Olyan megközelítés, amely az életet fenyegető betegséggel szembesülő betegek és családtagok életminőségének javítására törekszik a szenvedés megelőzése és enyhítése révén, a fájdalom és egyéb, fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák korai felismerésével, kifogástalan értékelésével és kezelésével.” (73.o.)
Hospice: A palliatív ellátásnak ad keretet „a megfelelő filozófiai alapokkal, szervezeti formákkal és az interdiszciplináris megközelítéssel”. (114. o.)
Eutanázia: „Kívánságra végrehajtott ölés, mely során az orvos gyógyszerek adagolásával szándékosan megöl egy személyt, az illető önkéntes és kompetens kérésére.” (75.o.)
A halálos betegség erősen stigmatizál, ám ahhoz, hogy azt mondhassuk, egy betegnek jó halála volt, épp arra van szükség, hogy ne maradjon teljesen egyedül az utolsó napjaira, hónapjaira, és legyen mellette valaki, akivel beszélgetni tud. Ehhez pedig el kell érni, hogy a halál ne legyen tabu többé.
Dr. Hegedűs Katalin: Létezik-e jó halál?
Oriold és Társai Kft., 2017, 198 oldal, 3800 HUF
Az első számú tabu: a halál
A daganatos betegek végigkövetése című tanulmányában (in: Hegedűs Katalin (szerk.): Halálközelben II. A haldokló és a halál méltóságáért, Magyar Hospice Alapítvány, 1995) Dank Magdolna és Martényi Ferenc a haláltabu kialakulásának hét okát nevezi. Ezek a szekularizálódás, a hospitalizálódás, a halál kommercializálódása, a halottkultuszok, rítusok megszűnése, az irracionizálódás (az erőszakos halál, mint a világrend hiánya), a metaforizálódás (a halál, mint bizonyos betegségek szinonimája) és az izolálódás, vagyis hogy a beteg teljesen magára marad életének utolsó időszakára, mert mindenki elkerüli - legyen az egészségügyi dolgozó vagy hozzátartozó. Új rítusok egyelőre nem alakultak ki, bár bizonyos kórházakban jellemző, hogy fekete lepedővel takarják le az elhunyt ágyát, gyertyát gyújtanak vagy búcsúszobát biztosítanak, a hospitalizálódás viszont visszafordíthatónak tűnő folyamat.
A nyolcvanas, kilencvenes években majdnem mindenki kórházban halt meg, ám most látszik egyfajta visszarendeződés, és az otthoni szakápolás - ami nem azonos a hospice-szal – egyre gyakoribb. Az viszont tévhit, hogy - bár az ellátás ingyenes - huszonnégy órán keresztül teljesen ingyen ott ül majd egy nővér a beteggel. Ilyen nincs, de a család így is kaphat sok segítséget. Ha a beteg otthon tud meghalni, akkor nyíltabbá válik a kommunikáció, mert 24 órán keresztül nem lehet hazudozni neki, mint amikor csak berohanok a kórházba egy órára, és közlöm, hogy de jól néz ki.
Hegedűsnek meggyőződése, hogy ha változna a társadalom, és az egészségügyi dolgozók halálhoz való hozzáállása, nem lenne többé szükség különálló hospice-osztályokra.
A legjobb az lenne, ha a beteg otthon maradhatna, vagy ha ez nem megoldható, akkor azon az osztályon, ahol a betegsége miatt lennie kell. A legsúlyosabb állapotban lévő betegnek is joga van ott feküdni. Ha a mellette fekvő azt látja, hogy szeretettel, tisztelettel bánnak a haldoklóval, joggal gondolhatja, hogy vele is így bánnak majd. A hallgatóimmal sokat beszélgetünk a paravánügyről. A nővérhallgatók, medikusok azt mondják, nagyon hasznos, mert a többi beteg nem látja a paraván mögött agonizálót. Ilyenkor mindig azt szoktam kérni tőlük, hogy próbáljanak meg annak a betegnek a fejével gondolkodni, akit paravánok mögé rejtenek.
Közölni a rossz hírt
A halállal kapcsolatban kialakult félelmekről, szorongásokról általában a betegekre, hozzátartozókra asszociálunk, pedig az orvosok sincsenek könnyű helyzetben. Amikor a Semmelweis Egyetemen arról kérdezték az elsőéves orvostanhallgatókat, hogy mitől félnek a legjobban az orvosi pályán, 80 százalékuk válaszolta, hogy a rossz hírek közlésétől. Magyarországon a kilencvenes évek óta vehetnek részt a halállal, haldoklással foglalkozó kurzusokon az egészségügyi dolgozók, 2013 óta pedig minden rezidensnek kötelezően részt kell vennie egy 40 órás palliatív továbbképzésen. Az orvosi kommunikáció első-másodéves tantárgy, ám Hegedűs szerint egy 18-19 éves fiatal még nehezen hangolódik rá a témára, és inkább negyed-ötödévben kellene oktatni, vagy a külföldi gyakorlatot alkalmazva minden évben foglalkozni kellene vele, egyre gyakorlatiasabban módon. Hegedűs szerint, akinek saját tanatológia-kurzusa van az egyetemen, „a fiatalok sokkal rugalmasabban állnak a témához, egy idősebb professzor szemléletmódját már biztos, hogy nem lehet alakítani”. Hallgatóinak záródolgozatot kell írniuk a kurzus végén, és bár a témaválasztás teljesen szabad, a képzés elején mindenki kap egy szak-és szépirodalmi könyveket tartalmazó listát, amelyről akár a dolgozatuk témáját is kiválaszthatják. Többek között olyan művekből válogathatnak, mint Örkény Rózsakiállítás című kisregénye, Simon de Beauvoir Könnyű halála, Dino Buzzati novellája, a Hét emelet, és Hegedűs nagy kedvence, a Boldog Észak, amelynek különösen Aimé betegápolói karrierje miatt van helye a listán.
A mágikus gondolatok éve (ITT írtunk róla) című özvegyi memoárjában Joan Didion leírja, hogy lánya betegágya mellett kiokosította magát az orvosi szakzsargonból, így nem érték váratlanul a félvállról odavetett, és a hozzátartozót csak még jobban összezavaró latin kifejezések. Pedig ezeknek nem feltétlenül a zavarba hozás a célja: az orvos így távolítja magától a lelkileg megrázó témát.
Arra vonatkozóan, hogy egy gyerekorvos hogyan közölje a szülőkkel, nem maradt remény, egyelőre még nincs külön felkészítő. Az előírás szerint, ha előre látja, hogy bekövetkezik majd a fázis, amikor a fájdalomcsillapításon kívül semmit sem tehet, már a betegség folyamán el kell kezdeni adagolnia az információt. A gyerekorvosok helyzete olyan szempontból könnyebb (ha egyáltalán lehet ilyet mondani), hogy „mire a rossz hír közlésére sor kerül, legtöbbször már hónapok, évek óta ismerik a szülőket, és kialakult köztük egy személyes kapcsolat”.
Az orvos a gyereket nem köteles tájékoztatni az állapotáról, ám a gyerek képes olvasni a metakommunikációból, és tudja, hogy rosszat jelent, ha erőltetetten vidámkodnak vele, vagy nem mennek be hozzá mindennap.
A gyereknek azt szokták hazudni, hogy Pistikét átvitték egy másik kórházba, de ő ezt már úgy adja tovább a szülőnek, hogy meghalt a Pisti. Hiába nem mondja neki senki, abszolút tudja. Volt olyan gyerek, aki megmondta a szüleinek, hogy most már ne vegyenek neki szandált.
Míg a férfiak jobban bezárkóznak, a nők szeretik kibeszélni a fájdalmukat, ez pedig feszültséget okozhat a házasfelek között.
Gyerekorvos kollégáim mesélték, hogy sok házasság megy szét azért, mert az apukák nem tudják feldolgozni, hogy el fogják veszíteni a gyereküket. A másik nagy gond, hogy a testvérekkel keveset törődnek, nem gondolunk arra, hogy ha egy kisgyerek hónapokig, évekig bent van a kórházban az édesanyjával, az apuka meg éjjel-nappal dolgozik, mert anya fizetését is pótolni kell, a testvér csak kallódik. Pedig ő is szenved, ráadásul sokszor azt hiszi, a másik azért lett beteg, mert ő undok volt hozzá, esetleg megverte.
Beszélni a halálról
Bár az irodalom nem kezelik tabuként a halált, a témáról szóló, széles közönségnek szánt könyvek gyakran túl sziruposan, giccsbe hajlóan nyúlnak a témához - elég csak John Green bestsellerére, a Csillagainkban a hibára gondolni, melyben két halálos beteg tini szeret egymásba. Esterházy Péter Hasnyálmirigynaplója (ITT írtunk róla) éppen attól működik, hogy kiderül belőle, haldokolni tulajdonképpen egy teljesen hétköznapi, sőt, néha kimondottan unalmas tevékenység. Hegedűs szerint a kötet azért „komfortos olvasmány”, mert EP nem távolítja el magát a témától, éli tovább a mindennapjait, amibe bekúszik a betegség. A halálról pedig csak így érdemes beszélni: természetesen.
Sok hozzátartozó, medikus és egészségügyi dolgozó nem tudja, hogyan közelítsen egy haldoklóhoz, „mindenki az elkezdéstől fél”, pedig nem kell nagy dolgokra gondolni. Néha elég két egyszerű szó.
Ha hozzátartozó vagyok, akkor ki kell puhatolnom, hogy a beteg akar-e beszélni. Ha professzionális segítő vagyok, akkor a legegyszerűbben úgy lehet elkezdeni a beszélgetést, hogy megkérdezem, hogy van, mit érez, van-e valami, amit szeretne. A nővérek, segítők, pszichológusok nagyon gyakran hivatkoznak arra, hogy nem világosíthatják fel a beteget. De a beteg nem is arra vágyik, hanem beszélgetésre. A pályám során rengeteg beteggel dolgoztam: általában odamentem hozzájuk, leültem az ágyuk mellé, és megkérdeztem, hogy vannak. A legtöbbjükből elkezdett dőlni a szó, mert nem hallgatta meg őket senki.
Hegedűs még egyetlen beteggel sem találkozott, aki ne tudta volna, mennyire súlyos a helyzet, akár megmondták neki, akár nem.
Hallottam olyat, hogy egy onkológián fekvő betegnek nem mondták meg, hogy rákos, mondván, biztos nem tudja, mi jelent az onkológia kifejezés. Egyszerűen érthetetlen számomra, hogy lehetnek ennyire naivak az emberek. Mindenki tisztában van az állapotával, persze lehet hárítani: ismerek olyan beteget, aki azt akarta, hogy mondják el a feleségének, csak őt hagyják békén a témával. A hárítás természetesen nem azt jelenti, hogy nem kezelteti magát, egyszerűen csak úgy tesz, mintha nem lenne beteg. Nekem azért tetszik Esterházy attitűdje, mert ő próbál dolgozni, próbálja kezelni ezt a helyzetet.
Változatok szembenézésre
Bár a túlélésre semmilyen attitűd nem garancia, egy angol kísérlet megmutatta, hogy lehet összefüggés a betegséghez való hozzáállás és a túlélési arány között. A mellrákos nők körében végzett kísérlet során azt vizsgálták, milyen attitűdöt alakítanak ki a betegek a betegségükkel szemben. A kutatók négy személyiségtípust különböztettek meg: a harcias típust, aki megküzd a betegséggel, és mindenképpen meg akar gyógyulni; a tagadót, aki éli tovább az életét, mintha mi sem történt volna; a sztoikust, aki belenyugszik a sorsába/Isten akaratába; végül a feladót, aki nem hisz abban, hogy van remény, úgyhogy befekszik az ágyba, és várja a halált. Öt évvel később megvizsgálták a túlélők arányát, és kiderült, hogy az első két csoportba tartozók között 70-80 százalék a túlélési arány, míg az utolsó két csoportban ez az arány csak 20-30 százalékos. Hegedűs ugyanakkor úgy véli, bármilyen attitűdje is legyen egy betegnek, nem szabad ráerőltetni egy másikat.
Nem szabad azt mondani egy tagadónak, hogy vegye már tudomásul, hogy beteg, mert ő valószínűleg még nem áll készen erre.
A beteg tagadó attitűdje miatt néhány orvos úgy gondolja, késleltetheti a rossz hír közlésének időpontját, ám ez egyre kevésbé jellemző; a betegtájékoztatás nagyon sokat fejlődött az elmúlt 25 évben. A betegek túlnyomó többségének elmondják, hogy daganatos, de a prognózissal már óvatosabbak.
Ezzel abszolút egyetértek; kegyetlenség olyat mondani egy betegnek, hogy uram, önnek hat hete van hátra. Ehelyett inkább mondja azt, hogy ebben a betegségben körülbelül öt százalék a túlélési esély, mert akkor a beteg abba az öt százalékba fog belekapaszkodni. A remény egy napon belül is nagyon hullámzó tud lenni, van, hogy reggel még azt mondja, tudja, hogy már csak pár hete van hátra, délben pedig úgy dönt, megküzd a betegséggel. Egy beteg egyszer megkérdezte tőlem, hogy hazamehet-e még a kórházból. Mondtam neki, hogy mindenképpen meg tudjuk szervezni, hogy legalább egy hétvégére hazamenjen, ő pedig bele tudott kapaszkodni ebbe. Egy haldoklónak nagyon sokat jelent, hogy megélhet még valami pozitívat.
Megváltozott gyászolási szokások
Hegedűs a könyvben egy teljes fejezetet szánt a legsúlyosabb betegeket ellátók testi és lelki állapotának. Ő 1992-ben kezdett haldoklókkal foglalkozni, és 20 év után mondta azt, hogy váltani szeretne.
Azért kezdtem gyászolókkal foglalkozni, mert a haldoklókkal való foglalkozás nagyon megterhelő volt. Ez persze nem azt jelenti, hogy a gyászolókkal könnyű, de velük gyakorlatilag alig foglalkozik valaki.
Bármilyen bizarrul is hangzik, a gyászolókkal kapcsolatban több a sikerélmény, bár Hegedűs emlékeztet rá, hogy az is sikernek számít, ha egy betegnek szép halála volt, ha végig figyeltek rá, emberszámba vették.
Az évek során nemcsak a hospice-hoz való hozzáállás, de a gyászetikett is sokat változott. Zelena András a közösségi médiában megjelenő gyászt vizsgálva arra jutott, hogy az idős emberek sokkal gyakrabban lájkolják a halálhírről tájékoztató posztokat és a Facebookon megjelenő gyászjelentéseket, mint a fiatalok. Ennek az lehet az oka, hogy az idős emberek halálhírére általában idősek reagálnak, és ők azok is, akik talán kevésbé ismerik a facebookozás kultúráját. Hegedűs azt tapasztalja, „iszonyú nyomás nehezedik a gyászolókra, hogy villámgyorsan gyászoljanak, aztán gyorsan fejezzék is be az egészet.” A gyásszal szembeni intolerancia miatt egyrészt a felgyorsult világ okolható, másrészt az, hogy minél messzebbre akarjuk magunkat távolítani a szomorúságtól, hiszen az olyasmit maximum a hatásvadász könyvekben tudjuk elviselni.
A gyászolók naplóit olvasva Hegedűs gyakran azt látta, hogy amikor a harmincas éveikben járó hozzátartozók egy-két hét szabadság után visszamentek a munkahelyükre, először mindenki kedves volt velük, ha viszont még két hét múlva is gyászolni merészeltek, akkor egyből nekik támadtak, és közölték velük, hogy hagyják abba a hisztériázást.
Nincs erre kultúránk, pedig csak annyi a megoldás, hogy legyünk egy kicsit elfogadóbbak a gyászolóval. Nem kell sem tutujgatni, sem naponta húszszor megkérdezni, hogy mi van vele. Volt egy páciensem, aki a férje halála után két-három hónappal állandó zaklatásnak volt kitéve a munkahelyén, hogy miért nem végzi pontosabban, gyorsabban a munkáját, pedig a gyászfolyamat lezajlási ideje legalább egy év.
Hegedűs szerint teljesen érthető, hogy a gyászoló nem tud olyan intenzitással dolgozni, mint korábban, ám a megoldás nem az, hogy vegzáljuk, vagy elveszünk tőle minden munkát, hanem hogy könnyítünk a feladatain. Ehhez pedig csak félre kell tennünk a „mérhetetlen önzésünket”, ami a társadalom minden területén tapasztalható, de a gyásszal kapcsolatban a legerősebb.
