„Tíz évvel ezelőtt a mosolyom egyszer csak fogta magát és levándorolt az arcomról, világgá ment.” Így kezdődik Sarah Ruhl, egy író, egy nő, egy anya története a hétköznapokról, a személyes tragédiákról és egy egész évtizedet átszövő csendes harcról. Egy író küzd azért, hogy írhasson. Egy nő küzd azért, hogy visszatérjen a régi mosolya. Egy anya küzd azért, hogy a mosolya nyomában a boldogság is visszataláljon hozzá.
Sarah-nak minden oka megvolt a mosolygásra. Arra készült, hogy a Broadwayen bemutassák a legújabb darabját, túlélt egy kockázatos terhességet, és már három gyermek boldog édesanyjának mondhatta magát. Ám egyszer csak felfedezi, hogy az arca bal oldala lebénult. Az orvosok azzal nyugtatják, hogy a Bell-parézisben szenvedő betegek kilencven százaléka – ahogy egykor Sarah édesanyja is –felgyógyul. De úgy tűnik, hogy Sarah a szerencsétlen tíz százalékba tartozik.
Sarah Ruhl: Mosoly - Egy arc története (részlet)
Másnap bejött hozzánk egy szoptatási szaktanácsadó, hogy megnézze, minden rendben van-e. Anyám a sarokban ült, és az egyik csecsemőt dajkálta, amíg én a másikat etettem. A tanácsadó végtelen türelemmel igyekezett megtanítani engem, hogyan etethetném kettejüket egyszerre. Ott volt az amerikai focis tartás… na, az elég trükkös dolog… aztán még pár másik tartás… de ezekre már nem emlékszem.
A szoptatási szaktanácsadó vizslató tekintettel nézett rám.
– A szeme olyan petyhüdtnek tűnik – mondta. Elképedtem az ide nem illő megjegyzéstől, amellyel a külsőmet illette, és egy viccel próbálkoztam:
– Hát, az én szemeim már csak ilyen petyhüdtek – feleltem. – Tudja, ír vagyok.
A legtöbb felmenőm egy-két gin-tonik után álmosnak tűnt, olyan ráncos és nehéz lett a szemhéjuk.
– Nem így értettem – mondta kedvesen, de határozottan.
– Nézzen csak a tükörbe.
Felkeltem, és kimentem a fürdőszobai tükörhöz. Az arcom bal fele egyszerűen mintha lecsúszott volna. A szemöldököm, a szemhéjam, az ajkam, mind lecsúszott, lefagyott, nem bírtam megmozdítani őket. Talán agyvérzést kaptam? Megdöbbentem. Nem éreztem semmi különöset az arcomon, mielőtt tükörbe néztem volna. De mielőtt tükörbe néztem, még ugyanaz az ember voltam.
Miután tükörbe néztem, már egy egész más ember lettem.
Próbáltam megmozdítani az arcom, de nem tudtam. Úgy éreztem magam, mintha egy marionettbáb lennék, amelynek elvágták a zsinegeit. Kijöttem a fürdőszobából, ekkor anyám is az arcomba nézett és megrémült. Felhívtam a férjemet, aki mindig is földöntúlian higgadt (említettem már, hogy orvos?), és elmondtam neki, hogy nem tudom mozgatni az arcom bal oldalát. Azt felelte, azonnal szóljak a szülészorvosnak, és hívassak vele neurológust is. A végén még hozzátette:
– Ott leszek tíz perc múlva.
Tony gyermekpszichiáter. Ő az, akit vészhelyzetben hívnak. Az a fajta ember, akiről a szomszédok, a barátok és az idegenek is azt mesélik nekem, hogy felvillanyozta a napjukat melegségével, törődésével vagy azzal, hogy ítélkezés nélkül végighallgatja őket. Noha a hangja nyugodtnak tűnt a telefonban, tudtam, hogy agyvérzésre gyanakszik. Egy orvos unokája, egy orvos húga, két orvos unokahúga és egy orvos felesége vagyok, tehát tudtam, hogy agyvérzést kaptam vagy Bell-parézist. Nem vagyok túl jártas a tudományban, de a véremben van a differenciáldiagnózis.
Bár talán még ennél is fontosabb, hogy anyám is megtapasztalta egyszer a Bell-parézist, amikor az ötvenes éveiben járt, tehát mindketten tudtuk, hogy néz ez ki.
Jött egy neurológus, egy férfi, akit a későbbiekben szívből megvetettem, de akkor még nem volt bajom vele. Azt kérte, próbáljam felemelni mindkét szemöldökömet. Az egyiket sikerült csak. Kérdezte, cseng-e a bal fülem. Amikor azt feleltem, hogy cseng, megkönnyebbültnek tűnt.
Bell-parézist állapított meg.
Mint kiderült, azok, akik agyvérzést kaptak, tökéletesen tudják mozgatni a homlokukat, csak mosolyogni és vicsorogni nem képesek, ellenben azok, akiknél Bell-féle arcidegbénulás alakul ki, nem képesek mozgatni a homlokukat. Az utóbbiban szenvedőknek lehet tompa hallása, hallhatnak fémes csengést, és az is előfordulhat velük, hogy a fül egyszer csak képtelen lesz tompítani a hangokat, így elviselhetetlenné válik minden zaj.
Megkérdeztem a neurológust, hogy a Bell-parézis elmúlik-e, ő pedig azt felelte, hogy néha igen, néha nem, nem lehet előre tudni senkinél. Ez nem igazán nyugtatott meg, de kicsit megkönnyebbültem, hogy legalább nem kaptam agyvérzést. A hatékony, szteroidfelíró, alacsony növésű, nem túl bőbeszédű orvos elment.
Tony pedig megérkezett. Minden orvos elhagyott, kivéve a férjemet. Az ikrek az újszülöttosztályon voltak, odakint pedig hóvihar készülődött. A szobára csend nehezedett.
Azon az estén kórházi ágyamban fekve sírtam, Tony mindvégig a karjaiban tartott. Úgy éreztem, a mellkasát kifejezetten arra alkották, hogy hozzásimuljak.
– Nem szeretnék ronda lenni melletted – szipogtam. Kifejezetten jóképű férfinak tartom a férjemet.
– Sosem leszel az – felelte. És átkarolt.
Az anatómusként, művészként és sebészként is tevékenykedő Sir Charles Bell az 1820-as években adta nevét a Bell-parézishez. Ő lehetett a legmegfelelőbb helyzetben a betegség feltérképezéséhez, hiszen festőként elmélyülten tanulmányozta az emberi arckifejezéseket. Ugyan nem tartozott a legjobb sebészek közé (a legtöbb, katonákon végzett amputációs műtéte borzasztó eredménnyel zárult), azonban az idegtudomány fejlődéséhez jelentősen hozzájárult. Még egy teológiai rendszert is kifejlesztett, amely az arckifejezéseken és ezek istenhez való kapcsolatán alapult.
De nem Bell írt elsőként a hetedik agyideg bénulásáról.
A görögök, a rómaiak és a perzsák is mind ismertek egy olyan állapotot, amikor a beteg nem tudja mozgatni a homlokát, az arc egyik fele lebénul, és az arcizmok időnként görcsbe rándulnak. Galénosz azt írta, ez a bénulás kihat az „ajakra, szemre, a homlok bőrére, az orcákra és a nyelvtőre”. Az első században alkotó Aulus Cornelius Celsus azt írta: „Létezik egy olyan állapota az arcnak, amelyet a görögök »kutyagörcsnek« neveznek. Akut lázzal kezdődik, a száj pedig sajátos módon az egyik oldalra húzódik.”
A kortárs nyugati gyógyászat nem sok kezelést ajánl a Bell-féle arcidegbénulásra. Az orvosok általában szteroidot írnak fel, aztán az ember várhat, hogy az ideg visszanő-e. Nem tudni, hogy vírus okozza vagy valamiféle biomechanikai folyamat, amely során az ideg összenyomódik, például terhesség alatt. Azóta már tudom, hogy egy igazán figyelmes orvos antivirális szereket is felír a páciensnek még a betegség kezdetén (nagyon sok Bell-parézises eset mögött herpeszvírus-fertőzés áll), közben letesztelnek Lyme-kórra is (sok esetben, főleg északkeleten, a bénulást Lyme-kór okozza), vagy rögtön elkezdenek Lyme-kórra kezelni elővigyázatosságból. Az efféle figyelmes orvos fizikoterápiára is elküldi a betegét, és azt is elmondja neki, hogy lehetőleg egyen sok antioxidánst. Az én orvosom az előbb felsoroltak közül egyiket sem tette. Van, hogy az ideg teljesen visszanő, van, hogy csak részlegesen, és az is előfordul, hogy egyáltalán nem, akár kezelik a pácienst, akár nem.
Az orvosok nem igazán tudják megmondani, miért.
Igazi talány – a kiváltó okot és a kezelést egyaránt rejtély fedi. Az orvosok nem tudják biztosan, miért alakul ki a Bell-parézis (noha szülés után gyakran előfordul), és azt sem tudják előre megmondani, meggyógyul-e a beteg. A gyógyászat az ilyesmit idiopátiás kórnak nevezi. Az orvosok csak reménykednek benne, hogy betegük a többséghez tartozik, vagyis hamar meggyógyul magától.
A lehetséges kimenetelek sokasága általában eléggé megzavarja a betegeket. Azt hittem, vagy teljesen rendbe jövök három hét alatt, vagy lebénul a fél arcom egész életemre.
Talán a férfiak szokásos kéjsóvár tekintete miatt féltem attól, mi lesz a férjem reakciója, amikor meglátja eltorzult arcomat? Lehet. Ha egy nővel élnék, nem aggasztana, hogy ő másképp tekint megváltozott külsőmre? Lehet. A középkori szerelmes versekben a szerelem mindig a szemből indul ki, a tekintetünket ragadja meg. Arisztotelész úgy hitte, a szerelem nyílként hatol szemünkbe, és onnan egyenest a szívünkbe vezet az útja.
Már említettem, hogy jóképűnek találtam a férjemet. Még mindig így gondolom. Mosolyától felderül egész kerek arca, az ajka telt, barna szeme gyengédséget és intellektust sugároz. Szemüveges, a haját nagyon rövidre nyíratja, kicsit úgy, mint a szerzetesek, a hajvonala pedig szép szimmetrikusan, V alakban simul a homlokára. Az anyja ausztrál volt, az apja pedig thai. Bármelyik etnikum szívesen venné, ha közéjük tartozna. Egy új ismerős egyaránt hiheti őt zsidónak, latin-amerikainak, olasznak vagy félig feketének. Egy számítógépes program szerint a sztárok közül leginkább Laurence Fishbourne-re hasonlít. Thaiföldön inkább amerikainak nézik, nem odavalósinak. Az arca szív alakú, akár az anyjáé, és mint az apja, imádja a jól szabott öltönyöket. Persze én elfogult vagyok vele, mert szeretem: az én szememben egyenesen ragyog.
Antoine de Saint-Exupéry azt írja A kis hercegben: „Tessék, itt a titkom. Nagyon egyszerű: jól csak a szívével lát az ember. Ami igazán lényeges, az a szemnek láthatatlan.”
De akkoriban nem fordítottam túl sok időt a romantikára. Három gyerekről kellett gondoskodnom.
Igaz, nagyon zavart, hogy az arcom egyik fele lebénult, de akkor is rettentően vártam már, hogy hazamehessek a kisbabáimmal
és láthassam végre Annát is, akire anyám vigyázott, amíg én a kórházban voltam, és aki már nagyon hiányolt engem.
Tony és én elkezdtük összepakolni a holmijainkat, már át is öltöztem. Indulás előtt a kisbabákra pillantottam. Hope egy fehéres-rózsaszín kis szoborra hasonlított, arcocskája kerek és tökéletes. William hosszú ujjacskáit néztem, bőre redőkben lógott a térdén, olyan sovány volt. Szeretetből ugyan, de Csirkelábnak hívtuk. Már ekkor is mosolygott. Tudom, egyesek szerint ebben a korban ez lehetetlen, de én akkor is láttam a mosolyát, és csodáltam remek humorérzékét. Az orrlyuka olyan apró volt, hogy inkább a száján vette a levegőt, eközben halk, pufogó hangokat adott ki magából: pff, pff.
Az egyik legrégibb barátom, Andy, aki szintén drámaíró, meglátogatott minket a kórházban, elhozta nekünk az autós gyereküléseket, hogy biztonságban vihessük haza az ikreket. A barátaim közül ő látta elsőként furcsa, új arcomat. Nem akartam megmutatni neki. Egy kicsit olyan ez, mint amikor átjön hozzánk az egyik barátunk, de még nem öltöztünk fel, nem vagyunk készen, és a koszos pizsamánkban feszítünk. Ebben az esetben viszont a koszos pizsama tulajdonképpen az ember saját arca. Már azért is rosszul éreztem magam, mert szegény kénytelen volt mondani valamit. Nem gyártanak képeslapot eltorzult embereknek, hogy beleírják:
„úgy sajnálom, hogy most így néz ki az arcod, nem is olyan vészes, vagy csak akkor vészes, ha csinálsz valamit, vagy igazából alig lehet észrevenni…”
Andy biztató volt és kedves, ahogy tette volna akkor is, ha pizsamában nyitok neki ajtót. Megköszöntük a gyereküléseket, majd Tony és én befejeztük a csomagolást.
Elkezdtük aláírni az elbocsájtáshoz szükséges papírokat, összegyűjtöttük a maradék holminkat is, eközben William a kosarában feküdt. Ekkor a nővér, aki az elbocsájtásunkat intézte, észrevette, hogy William ajka bekékült, fuldoklott a saját nyálától. A nővér felkiáltott, mire még több ápolónő sietett be, és mielőtt felfoghattam volna, mi történik, már ki is rohantak vele.
– Hová viszik őt?
– A PIC-be – kiáltotta oda futtában az egyik nővér. Ez a Perinatális Intenzív Centrum rövidítése.
Sosem felejtem el Tony arcát és azt a kiáltást, amikor meglátta William elkékülő ajkait. Miután a nővérek az újszülött intenzív osztályra vitték Williamet, Tony a kórházi ágyra omlott, és sírt. Megijedt, hogy ez valahogyan az ő hibája, amiért nem észlelte korábban, mi történik. Azt mondta, észre kellett volna vennie. Agyában rejlő orvosi tudása csapott össze a szívében lakozó szülői ismereteivel.
Most rajtam volt a sor, hogy mellékuporodjak a kórházi ágyon és megvigasztaljam.
– Nem a te hibád – mondtam. – Nem a te hibád.
Az orvosok egy kis műanyag dobozba dugták Williamet, és monitorozták a légzését. Aztán új híreket kaptunk: az orvosok azt akarták, hogy hagyjuk bent Hope-ot is az újszülöttosztályon, hogy kék lámpa alá tegyék, mert besárgult az arca. Nem akartam otthagyni egyedül.
Megkérdeztem, ott maradhatok-e a kórházban a gyerekeimmel, végül is most bénult le az arcom,
a gyerekeimnek pedig még bent kellett maradnia. Az orvosok azt felelték, hogy a biztosításunk nem fedez még egy napot.
Jó éjszakát kívántam Hope-nak, a bölcsője fölé hajoltam, a lámpa alá. Elmondtam egy imát az istenemnek, ahogy azt egy rendes katolikusnak kell, aztán elmentem.
Nyitókép: Sarah Ruhl Facebook-oldala