Kiderült, hogy valamelyik hozzátartozód demenciában szenved? A hirtelen változástól nem tudod, hogy mihez kezdj? A demencia egy igen gyakori betegség, amire még nincs gyógyír, de ez nem azt jelenti, hogy nem lehet együttélni vele. Marion Ponelies Demencia című könyve pontosan ebből a célból íródott, a kezdeti nehézségektől a hosszú távú együttélésig mindent megtalálunk benne, ami ahhoz kell, hogy a demens hozzátartozónknak (és nekünk) teljes és gördülékeny életünk lehessen. Félsz idősek otthonába küldeni a szüleidet? Nem tudod, mire kell figyelni, ha egyedül hagyod otthon őket? Hogyan teheted biztonságossá és támogatóvá a környezetüket? Ebből a könyvből kiderül.
Marion Ponelies: Demencia - Kézikönyv hozzátartózóknak (részlet)
Ford. Miklódy Dóra
„Melyik a jobb? Az idősek otthona, vagy hagyjuk a beteget az otthonában lakni?”
Cornelia és az édesanyja között mindig is szoros volt a kapcsolat. Mindennap segít neki a házimunkában és a mosakodásban. De Hilde, aki demenciában szenved, még mindig egyedül él. Az utóbbi időben azonban Hilde egyre több mindenben súlyosan korlátozott, és Cornelia nem biztos benne, hogy a jelenlegi élethelyzet még mindig megfelelő-e: mi van, ha akkor esik el, amikor nem vagyok vele? De vajon az idősek otthona nem tenne rosszat a betegség lefolyásának? Mit szeretne az anyukám? Ilyen és ehhez hasonló kérdések járnak Cornelia fejében. Ismerős? Szereted a demens párodat, édesapádat, nagyapá-dat, édesanyádat vagy nagymamádat, és azt szeretnéd, hogy a hozzátartozód a lehető legjobban legyen, és a lehető legjobb ellátásban részesülne.
Biztos vagyok benne, hogy sokszor feltetted már magadnak a kérdést, mi lenne jobb neki: egy idősek otthonába menni, vagy otthon maradni?
Talán a demens személy kifejezetten kinyilvánította azon óhaját, hogy otthon maradjon, vagy megígérted, hogy soha nem adod be őt egy otthonba, és most kétségbe vagy esve az ígéreted miatt? A hozzátartozók több mint háromnegyede ugyanabban a helyzetben van, mint te. Szívesen segítek neked felmérni, hogy mi a jobb a demenciában szenvedő személy számára.
Alapjában véve azok a demens betegek, akik csak néhány éve élnek az aktuális otthonukban, könnyebben veszik a költözést, mert még amúgy sem szokták, tanulták meg azt az adott lakókörnyezetet. Azoknak a demens embereknek viszont, akik évtizedek óta ugyanabban a lakásban vagy házban élnek, jobb, ha minél tovább ott maradhatnak: a megszokott otthon általá-ban az utolsó hely, ahol még legalább valamennyire el tudnak igazodni, és ezért biztonságban érzik magukat, ami erősen befolyásolja az életminőségüket. Azonban fontos, hogy a hozzátartozód továbbra is megfelelő gondoskodásban részesüljön a saját négy fala között. Sok beteg ember a saját otthonában veszélyezteti önmagát azzal, hogy elfelejt inni és enni, elhanyagolja magát, vagy – a legrosszabb esetben – nem gyújtja meg a lángot a gáztűzhelyen. Az étel házhoz szállítása és az otthoni betegellátás és ápolás ilyen esetekben segítséget jelenthet. Ezenkívül az érintett lakását több dologgal is demensbiztossá teheted (lásd még a „Hogyan tehetem biztonságossá a demens anyukám otthonát?” részt a 85. oldalon). Gyakran átalakításokra is szükség van: ha a beteg például már nem tudja használni a fürdőkádat, akkor zuhanyzót kell kialakítani, vagy lépcsőliftre van szüksége, ha már nem tud lépcsőzni. Bizonyos eszközökre lehet tb-támogatást kérni, ennek módjáról érdeklődj a szakorvosnál, a segítő csoportokban, civilszervezeteknél.
Azok a demenciában szenvedő emberek, akiknek aktív magán támogatóhálózatuk van, kiegészítve szakgondozókkal, és jó életkörülmények között élnek, akár az életük végéig is otthon maradhatnak.
A valóságban ez azonban gyakran nincs így: a betegnek csak néhány hozzátartozója van, akiket túlterhel a sok feladat, vagy messze laknak. Az otthoni ellátás gyakran nem megoldható: túl költséges, vagy a szükséges átalakításokat nem támogatják, illetve fizikailag sem kivitelezhetők. Emellett az is előfordulhat, hogy a demens személy a segítség ellenére is veszélyt jelent önmagára vagy másokra.
Ha már kimerítetted az összes segítségforrást, vagy a te egészségi állapotod rosszabbodik azért, mert a demens személy még mindig otthon él, akkor tiszta lelkiismerettel hozhatod meg a döntést, hogy muszáj idősek otthonába vagy demens lakóközösségbe költöznie (a 217. oldaltól a Szolgáltatásokkal foglalkozó részben találhatsz információkat, amelyek segíthetnek az általad kívánt helyen lévő otthon vagy esetleg lakóközösség megtalálásában). Egy jó idősek otthonának vagy demensekre specializálódott lakóközösségnek számos előnye is van:
- az élettereket úgy tervezték, hogy biztonságosak legyenek;
- a hozzátartozódról éjjel-nappal gondoskodnak;
- kortársak között lesz;
- olyan napi tevékenységekben vehet részt, amelyek edzik a memóriáját;
- részt vehet olyan eseményeken, mint az évszakhoz kapcsolódó fesztiválok vagy istentiszteletek;
- a helyszínen a demens betegek gondozására kiképzett személyzet dolgozik;
- egészséges és megfelelő mennyiségű ételt és italt biztosítanak a betegnek;
- az ápolószemélyzet odafigyel az esetleges kísérő betegségekre, és szükség esetén értesítik az orvost;
- a demens személynek megfelelő mozgásszabadsága van;
- te megkönnyebbülsz, és türelmesebb tudsz lenni a hozzátartozóddal;
- a demenciában szenvedő személlyel együtt töltött időt kellemes tevékenységekre fordíthatod.
Ügyelj arra, hogy jól vezetett idősotthont válassz! A havidíjak is eltérők lehetnek. A drágább nem feltétlenül jelent jobbat, de jelenthet is akár.
Használd az ellenőrző listát, amit a 74. oldalon található „Honnan ismerem fel, hogy jó-e egy idősek otthona?” kérdésre adott válaszomban találsz.
Az említett előnyök egy demens lakóközösség esetén is érvényesek. Sőt, ott még ki is egészül a lista a következőkkel: a lakócsoportok általában kisebbek, és a lakókörnyezet is otthonosabb. Sajnos mind a mai napig nagyon kevés ilyen lakócsoport létezik. Kérdezd meg a szakorvost, érdeklődj a segítőcsoportban, civilszervezeteknél, van-e a közeledben ilyen.
Így vagy úgy: az általad kiválasztott idősotthonban vagy demens lakóközösségben kérdezd meg, hogy van-e mód várólistára tenni náluk a hozzátartozódat. Gondoskodj erről időben, mert a várakozási idő gyakran több év is lehet.
Az egyik legjobb érv az idősekotthona mellett: lesz időd a kellemes tevékenységekre is a hozzátartozóddal.
„Hogyan tehetem biztonságossá a demens anyukám otthonát?”
„Remélem, minden rendben van nála” – jár Helene fejében, miközben a könyvelésre próbál koncentrálni. Nemrég a demenciában szenvedő édesanyja elesett a folyosón, és órákig feküdt ott, amíg Helene munka után át nem ment hozzá. Szerencsére nem sérült meg!
Gyakran kapod magad azon, hogy hasonló gondolataid vannak? Mentális korlátaik miatt a demenciában szenvedőknél komoly a balesetveszély. A sérülés vagy baleset kockázatának minimalizálása érdekében a következőkre figyelj a hozzátartozód otthonában:
- Minden botlásveszélyt megszüntettél (pl. egyenetlen szőnyeg, szabadon futó kábelek, vezetékek)?
- A padlóburkolat csúszásmentes?
- A radiátorok szabályozói biztosítva vannak (pl. termosztáttal, gyerekzárral, plombával, esetleg leszerelhetők)?
- Minden aljzatban van konnektorvédő?
- A vasalót elvitted, vagy van automatikus kikapcsolási funkciója?
- Fel vannak szerelve és/vagy ellenőrizve a füstérzékelők?
- Eltávolítottad a veszélyes tárgyakat (öngyújtók, szerszámok, gyufák, tűk stb.)?
- A lakás ajtaja kívülről is nyitható, még akkor is, ha a kulcs belülről be van dugva? Ha nem, cseréltesd ki a zárat vész- és veszélyhely- zeti funkcióval ellátott zárra, szükség esetén a főbérlővel való egyeztetés után.
- A mérgező és tüskés növényeket eltávolítottad?
- Az egész lakás jól ki van világítva?
- Vannak éjszakai fények vagy mozgásérzékelős lámpák?
(...)
A karkötőként vagy nyakláncként viselt segélyhívó gomb csak addig hasznos, amíg a demens beteg még érti, hogyan kell használni. Ha a gombot megnyomják, mert a felhasználó például elesett, egy diszpécser az otthonban elhelyezett hangszórón keresztül bejelentkezik, és megpróbál kapcsolatba lépni az idős személlyel. Szükség esetén a segélyhívó központ munkatársa mentőt hív. Az interneten találhatsz különböző szolgáltatókat, és bizonyos életkor fölött lehet gondosórát igényelni.
Használj ki minden lehetőséget, hogy biztonságossá tedd a hozzátartozód otthonát.
„Mondjam meg a betegnek az igazat, hogy idősek otthonába kerül? Hogyan reagáljak, ha tiltakozik ellene?”
Linda számára egyértelmű volt: már nincs más lehetőség. Alzheimer-kórban szenvedő nagymamáját a saját biztonsága érdekében idősek otthonában kell elhelyeznie. Linda hadak zik önmagával: megmondjam neki, vagy sem? Ha elmondom neki, lehet, hogy haragudni fog rám, vagy szomorú lesz. Ha nem mondom el neki, mégis mit csináljak, ha itt az idő? Linda teljesen tanácstalan.
Te is hasonló helyzetben vagy? Félsz, hogy a demenciában szenvedő személy haragudni fog rád, mert idősek otthonába kell költöznie? Talán még azt is megígérted neki valamikor, hogy soha nem teszed be egy idősek otthonába, és most bűntudatod van emiatt?
Először is szeretném neked elmagyarázni, hogy a demenciában szenvedő emberek számára miért olyan nehéz a költözés: a megszokott, régi otthon sok idős ember számára általában óriási jelentőséggel bír, különösen akkor, ha már nagyon régóta ott élnek, és sok emlékük fűződik a helyhez.
Itt jól kiismerik és biztonságban érzik magukat. „Odakint” viszont egyre nehezebben boldogulnak, és főleg minden nyomasztja őket.
Mi több, minden – tényleg minden – demens személy tiltakozik a változás ellen. Mert a változások megrémítik. Ez érthető, hiszen már a mindennapi feladatok is túlterhelik. Nem tudja, mi van a szekrényben, ki dugta el már megint a szemüvegét, vagy hogy hol van a vécé. És mindeközben rosszul ítéli meg saját képességeit. Még mindig meg tud csinálni mindent egyedül is, miért kellene tehát idősek otthonába mennie?
Ha közlöd a beteggel, hogy idősek otthonába kerül, előfordulhat, hogy meg kell indokolnod a döntésedet, és akár heves ellenállásba is ütközhetsz. A következmény: rosszul érzed magad. Ha nem mondod el neki az igazat, úgy fogod érezni, hogy hazudsz neki, felülteted, és különben is, a végén úgyis minden kiderül. A következmény: ettől is rosszul érzed magad.
Ahhoz, hogy megszabadulj ettől a dilemmától, fontos belátnod, hogy a demenciában szenvedő emberek már nem képesek megfelelően értelmezni az információkat, és ezért már nem is képesek logikusan feldolgozni a döntéseket. Így lehet, hogy a legjobb érveket hozod fel az idősek otthona mellett, és mégsem fogod meggyőzni a hozzátartozódat. Vagyis ha elmondod neki, hogy hogyan döntöttél, annak valószínűleg végtelen és értelmetlen viták, dühkitörések, könnyek és agresszió lesz az eredménye.
Gondold csak át: egy csecsemőnek sem magyarázod el, hogy miért teszel rá pelenkát, hisz tudod, hogy nem fogja megérteni.
Ezért azt tanácsolnám, hogy ne mondd el a demenciában szenvedő személynek, hogy idősek otthonába kell költöznie. Azon töröd a fejed, hogy mit mondj mégis, ha a demens személy kifejezetten rákérdez, vagy ha a tényleges költözés már a küszöbön áll?
Mondj bármit, ami megnyugtatja. Például állíthatod azt, hogy nyaralni megy, vagy egy gyógykúrára. Már hallom is, ahogy tiltakozol legbelül: „Nem hazudhatok a hozzátartozómnak!” Mire én: van más választásod? Nincs. Különben is, ez a kegyes hazugság valami jó célt szolgál: egy beteg embert védesz, akinek csak ártana az igazság. Te felelősségteljesen és együttérzően cselekszel.
Ha a demens beteg továbbra is hevesen ellenkezik, csak abban az esetben kényszerítheted ki a költözést, ha te vagy a gyámja, aki jogosult dönteni a beteg tartózkodási helyéről. Kérj tanácsot a lehetőségeiddel kapcsolatban egy tanácsadó civilszervezettől. Ha nem te vagy a gyámja, és úgy gondolod, hogy feltétlenül szükséges, hogy egy idősek otthonába költözzön, fordulj egy tanácsadó civilszervezethez.
Általánosságban érvényes: ha a demens személy olyan kérdéseket tesz fel, amelyeket az ő érdekében szeretnél elkerülni, tereld el a figyelmét.
Az egyik érintett hozzátartozó mesélte, hogy ilyenkor az apjától – aki korábban cukrász volt – mindig kér egy süteményreceptet.
Minden alkalommal működik!
Fotó: Pexels