Te mennyit tudsz az autizmusról? Az emberek nagy része betegségként vagy zavarként gondol rá, pedig az autizmus-spektrumzavar valójában nem más, mint egy idegrendszeri sajátosság. Az autizmus egyre gyakoribbá vált az évek során, a tudományterület hosszú évek során a kezdeti elutasítástól eljutott oda, hogy komoly figyelem irányul az autizmus vizsgálatára. Az AuTipikus című könyv egy átfogó és részletes vizsgálata a területnek. A szerzők elismert szakemberek, akik a Vadaskert Kórházban töltött munkájuk alatt látták meg, mekkora szükség is van egy ilyen könyvre. Olvass bele!
Túri Anna, Vétek Zsófia, Sipos Boldizsár, Madarassy-Szücs Anna: AuTipikus - Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek (részlet)
ÚTON A MEGÉRTÉS FELÉ
Az autizmus szó eredete a görög autos kifejezésre vezethető vissza, amelynek jelentése: ’önmaga, magába zárva’. A fogalom először a 20. század elején, nem önálló állapotként, hanem a szkizofrénia egyik tünetcsoportjaként jelent meg a pszichiátriai szakirodalomban. Eugen Bleuler svájci pszichiáter ezzel a szóval írta le azokat a viselkedésjegyeket, amelyeket egyes szkizofrén pácienseknél megfigyelt: jellemző volt rájuk a külvilágtól való visszahúzódás, különösen a társas ingerek kerülése, miközben gyakran mutattak nehezen érthető vagy indokolatlannak tűnő érzelmi reakciókat, például váratlan nevetésben törtek ki, vagy hirtelen sírva fakadtak.
A mai értelemben vett autizmusról Grunya Jefimovna Szuhareva orosz gyermekorvosnő írt először 1926-ban.
Az évtizedeken átnyúló hidegháborús politikai feszültségek miatt a nemzetközi tudományos közösség nagy része nem férhetett hozzá orosz nyelvű forrásokhoz; az orosz tudományos eredmények jellemzően nem kerültek be a nyugati világ diskurzusába. Szuhareva munkája így évtizedekig ismeretlen maradt a nyugati kutatók előtt, ezért sokáig az amerikai pszichiáter, Kanner 1943-ban publikált cikkét gondolták az első tudományos műnek, amelyben az autizmus különálló kórképként került említésre.
Leo Kanner „kora gyermekkori autizmus” megnevezéssel jelölte és 11 esettanulmány mentén szemléltette az általa autizmusnak nevezett tünetcsoportot. „A közös sajátosságok egy unikális szindrómát alkotnak, amelyet korábban még nem írtak le. Ezek a gyerekek születésüktől fogva képtelenek arra, hogy a megszokott módon viszonyuljanak emberekhez és helyzetekhez. … Magukba fordulók; olyan, mintha burokban élnének, és akkor a legboldogabbak, ha magukra hagyják őket; úgy viselkednek, mintha az emberek nem is léteznének; teljesen közömbösek minden iránt, ami körülöttük történik; csendes bölcsességet sugároznak; nem fejlesztik ki a megszokott társas érzékenységet.” Kanner néhány fő tünetet is meghatározott, úgymint „szélsőséges autisztikus magányosság, kényszeres vágy az állandóság megőrzésére, kiváló mechanikus memória, késleltetett echolália, szó szerint értelmezés, hangos zajokra és mozgó tárgyakra adott rémült reakció”.
Egy évvel később, 1944-ben Hans Asperger bécsi gyermekorvos is írt egy, a kanneri autizmushoz hasonló állapotról, amelyet később róla neveztek el Asperger-szindrómának. Asperger esettanulmányok alapján mutatta be az általa akkor autisztikus pszichopátiának nevezett állapotot.
Jellemzően jó intellektusú, jó verbális képességekkel rendelkező fiúkról írt, akiket gyakran „kis professzorokként” jellemzett.
Napjainkban egyre több autista fiatal és felnőtt utasítja el az Asperger-szindróma elnevezést, mivel mára széles körben ismertté vált, hogy Asperger a második világháború alatt együttműködött a náci rezsimmel, komoly morális és szakmai felelősséggel bírt, és etikailag súlyos mulasztásokat követett el. Több forrás szerint ő maga is részt vett gyermekek továbbirányításában az eutanáziaprogram részeként működő Spiegelgrund intézetbe, ahol több száz gyermeket gyilkoltak meg.
Az autizmus fogalomtörténetének változásában tragikus következményekkel járó megállapításokhoz vezetett Bruno Bettelheim osztrák származású pszichológus munkássága, aki a 20. század második felének egyik legnépszerűbb, legnagyobb hatású gyermekpszichológusa volt. Bettelheim az 1960-as években kezdett el aktívan foglalkozni az autizmus kezelési lehetőségeivel és kialakulásának hátterével. Bár Kanner és Asperger kifejezetten nem kutatta az autizmus „okait”, Kanner lejegyzett néhány megfigyelést az autista gyermekek szüleiről: „Az egész csoportban nagyon kevés igazán melegszívű apa és anya van. A szülők, nagyszülők és oldalági rokonok többségében olyan emberek, akik erősen el vannak foglalva tudományos, irodalmi vagy művészeti jellegű elvont gondolatokkal, és valódi érdeklődésük az emberek iránt korlátozott. … Felmerül a kérdés, hogy vajon ez a tény mennyiben járult hozzá a gyerekek állapotához.”
Bettelheim ezekre a gondolatokra építve dolgozta ki fridzsideranya-elméletét, mely szerint az érzelmileg rideg szülői bánásmód felelős az autizmus kialakulásáért.
Szerinte ezek a szülők, bár kielégítették gyermekük fizikai szükségleteit, a gyermek távolságtartó viselkedésük, semlegességük, hidegségük miatt fordult el a társas világtól és az abban megtapasztalható örömöktől. A terápiás konzekvenciák kézenfekvőnek tűntek: válasszuk el a gyereket a probléma forrásától, tehát a szüleitől, és helyezzük olyan intézménybe, ahol „a rossz bánásmódból” eredő sérülések és szülői nevelési hibák felülírhatók, korrigálhatók. A bűnbakként kezelt szülőknek intenzív analitikus pszichoterápiában való részvételt javasolt, így heti több órában mélyülhettek el gyermeknevelésük kudarcában és ennek okaiban.
A széles körben elterjedt fridzsideranya-elmélet számos családban súlyos önvádhoz, tragédiákhoz vezetett, és sajnos a köztudatban és a szakmai gondolkozásban is évtizedekig tartotta magát az a téves nézet, miszerint az autizmus környezeti, tehát nevelési okokra vezethető vissza. Bettelheim munkásságát később rengeteg kritika érte, az általa okozott stigmatizáló hiedelmek hatása napjainkban is érezhető. Ma is előfordul, hogy egyes szakemberek elsősorban családdinamikai tényezőkben keresik a magyarázatot egy-egy bizonyos ételeket kerülő, kezeivel repdeső, inkább egyedül játszó óvodás gyermek viselkedésére. Ezekből gyakran születnek részletes és olvasmányos szakvélemények, amelyek értékes meglátásokat kínálhatnak a család működéséről, ugyanakkor fontos emlékeztetnünk magunkat arra, hogy a gyermek viselkedése nem mindig tükröz hibás szülői működést.
Valójában nagyon ritka, hogy egyetlen tényező, pláne egyetlen személy, kizárólagosan meghatározza egy gyermek idegrendszeri fejlődésének irányát.
Szakemberként szeretnénk inkább arra törekedni, és a szülőket is arra bátorítani, hogy hibák és okok helyett inkább megértést és kapcsolatot keressünk.
A 60-as évek második felétől számítjuk a modern autizmuskutatás kezdeteit: számos autista gyermeket nevelő szülő és kutató kezdett el nyíltan tiltakozni a fridzsideranya-elmélet ellen, és egyre több és több kutatás cáfolta Bettelheim gondolatait. A legfontosabb megállapítás talán, hogy nem találtak a gyermek autizmusa és az anyai személyiségszerveződés között oksági összefüggést. A tudományos érdeklődés fókuszába egyre inkább az öröklődés fontossága, a genetikai háttér meghatározó szerepe került. Mindez magyarázza Kanner autista gyermekek szüleit leíró gondolatait is; megfigyelése pontos volt, csupán Bettelheim ok-okozati relációjának iránya volt téves (nem azért lesznek autisták a gyerekek, mert a szüleik érzelmileg ridegek, hanem azért tűnnek érzelmileg ridegnek az autista gyermekek szülei, mert nagy százalékban ők maguk is atipikus idegrendszerűek).
Szintén széles körben elterjedt áltudományos nézet, hogy az autizmus a különböző védőoltások hatására jön létre, és ezért gyógyítható, hiába bizonyítja nagyszámú kutatás ennek ellenkezőjét.
Az oltásokkal kapcsolatos tévhitek forrása 1998-ból származik, és részben Andrew Wakefield brit orvos nevéhez köthető. Wakefield (némi anyagi ösztönzés hatására) összefüggést vélt felfedezni a kötelező MMR-oltás és az autizmus kialakulása között. Az általa publikált cikket azóta hivatalosan is visszavonták, mivel súlyos kutatásmódszertani hibákat és etikai összeférhetetlenségeket tartalmazott (egy olyan gyógyszergyártó cég finanszírozta a kutatást, amelynek érdekében állt, hogy kivonják az MMR-oltást a forgalomból). A cikk máig megtekinthető a Lancet folyóirat honlapján, ahol egy vastag „RETRACTED” felirat jelzi, hogy az eredményeket megcáfolták, a tanulmány nem része a tudományos nyilvántartásnak. A Brit Orvosi Kamara 2010-ben törölte Andrew Wakefieldet az orvosi nyilvántartásból, miután kutatásait súlyos szakmai és etikai kifogások érték. Mire ez a döntés megszületett, közleményének hatása már érezhető volt: világszerte csökkent az oltási hajlandóság, amely bizonyos országokban, különösen a kanyaró esetében, járványok kialakulásához vezetett. Bár a tudományos közösség egységesen és egyértelműen cáfolta Wakefield állításait, az oltásokkal kapcsolatos félelmek társadalmi szinten máig érezhetők.
Ezek nemcsak a közegészségügyre gyakoroltak súlyos hatást, hanem az autizmusról szóló hiteles tájékoztatás lehetőségét is jelentősen visszavetették.
Sok szülő ma is bizonytalanságot él meg e kérdésben, amit gyakran a szűkös erőforrású ellátórendszer, az információs zaj és a bizalomhiány is súlyosbít. Ennek következtében máig elterjedtek azok a nézetek, amelyek az autizmust az oltásokkal hozzák összefüggésbe, és egyes csoportok különféle – többnyire tudományosan nem igazolt – „oltáskivezető” módszereket ajánlanak a szülőknek.
Fontos, hogy ezekben a helyzetekben ítélkezés helyett inkább segítsünk az eligazodásban: a hiteles információhoz való hozzáférés, a szülők érzéseinek elfogadása és a bizalomra épülő kapcsolódás a legfontosabb eszközeink a tévhitek csökkentésében és az érintett családok támogatásában. Több mint két évtizednyi kutatás egybehangzó eredményei támasztják alá, hogy a kötelező oltások nem okoznak autizmust, és ezek elmulasztása súlyos következményekhez vezet: a WHO (Egészségügyi Világszervezet) 2019-ben az oltásellenességet az egyik legnagyobb globális egészségügyi fenyegetésként nevezte meg.
Az autizmus szó először az 1950-es években bukkant fel a pszichiátriai kézikönyvekben, mint a (gyermekkori) szkizofréniára jellemző viselkedés egy formája („autisztikus, atipikus, visszahúzódó magatartás”). A DSM-III-ban vált az autizmus külön diagnózissá a szkizofréniától mint „gyermekkori autizmus”, melynek diagnosztikai kritériumai a mai III-as támogatási igényű autista emberek sajátosságainak és nehézségeiknek feleltethetők meg. Az 1994-ben megjelent DSM-IV már különböző alkategóriáit is meghatározta az „autisztikus zavarnak”, mint például Asperger-szindróma (átlagos vagy átlag fölötti intellektus és nyelvi képességek) vagy Rett-szindróma (tipikus korai fejlődést követő progrediáló készségvesztés minden képességterületen 5 és 48 hónapos kor között).
Az autizmus spektrum elnevezés Lorna Wing és Judith Gould nevéhez fűződik, akik elsőként hívták fel a figyelmet az autizmus heterogenitására és az autista emberek képességprofiljának magas fokú diverzitására; ebből fakadóan azt javasolták, hogy a kategorizáló megközelítést meghaladva az autizmusról dimenzionális megközelítésben gondolkozzunk (a kategorizáló és a dimenzionális megközelítés részletesebb kifejtésére a III. részben térünk vissza).
Ezek a gondolatok idővel elvezettek ahhoz a szemléletváltáshoz, amely mind a tudományos kutatásokban, mind a hétköznapi megértés szintjén ma is formálja az autizmusról való gondolkodást.
A 2013-ban kiadott DSM-5 már egységesen autizmus spektrumzavarként (ASD) hivatkozik azokra a diagnosztikus alcsoportokra, amelyeket korábban különálló kategóriákként kezeltünk. Ugyanezt a szemléletet képviseli a Betegségek Nemzetközi Osztályozásának legújabb verziója, a BNO-11 is. A korábban használt alcsoportok – mint például az Asperger-szindróma, a gyermekkori autizmus vagy a pervazív fejlődési zavar – ma már nem különálló egységekként szerepelnek, hanem az autizmus spektrumzavar közös ernyőfogalma alá tartoznak. Ez a változás egyértelmű elmozdulást jelent a korábbi, kategóriákra bontott megközelítéstől a dimenzionális szemlélet felé. Itt az autizmus fogalma egy sokszínű, változatos profilt ölel fel, melyben az egyéni különbségek és támogatási igények sokkal nagyobb hangsúlyt kapnak.
Magyarországon egyelőre még a korábbi, BNO-10 rendszer érvényes, amely továbbra is a régi kategóriákat használja. Ennek következtében sokszor találkozhatunk olyan elnevezésekkel a zárójelentéseken vagy ambuláns lapokon, amelyek a nemzetközi szakirodalomban már elavultnak számítanak, érthetően zavart keltve azokban, akik most kezdenek ismerkedni a témával.
LÁTHATÓVÁ VÁLNI
Az autizmussal diagnosztizált gyermekek és felnőttek száma folyamatos, látványos növekedést mutat. A 60-as évekből származó első gyakorisági adatok szerint kb. minden 2500. gyermeket, a 90-es évek statisztikái szerint minden 1000. gyermeket érint. Az évezredforduló óta különösen nagyot ugrott a diagnosztizált esetszám: 2000-ben minden 150. gyereknek, a 2023-as CDC-adatok szerint pedig minden 36. gyermeknek volt autizmusdiagnózisa, ami kb. 2,7%-os gyakoriságot jelent.
A nemi megoszlás egyenlőtlen: míg átlagosan 100 fiúból 4 autista, a lányoknak csak az 1%-át diagnosztizálják.
Évente 10–17%-ot nő az autizmusdiagnózisok száma, ami azt jelenti, hogy ha a jelenlegi tendencia nem változik, akkor 2040-re minden harmadik gyereknek lehet autizmusdiagnózisa – mindezek tükrében különösen megfontolandó, hogy ha egy jelenség ennyire sok embert érint, akkor érdemes-e zavarként tekinteni rá.
Az autizmusdiagnózisok számának gyors és folyamatos növekedése mögött álló okok egyelőre nem teljesen tisztázottak. Jelenlegi tudásunk szerint nem feltétlenül arról van szó, hogy valóban egyre több autista gyermek születik, sokkal inkább arról, hogy ma már többen jutnak el a felismerésig. Ebben szerepet játszhatnak a pontosabbá váló diagnosztikai eszközök, a képzett szakemberek számának növekedése, valamint a társadalmi tudatosság és érdeklődés fokozódása. Az autista érdekképviseleti közösségek által megosztott személyes élmények szintén kulcsszerepet játszanak abban, hogy sokan magukra ismernek, és elindulnak a diagnózishoz vezető úton.
Ezért is fontos, hogyan közelítünk az autizmus megértéséhez: kívülről, elsősorban viselkedéses jegyek alapján, vagy belülről, az élményvilág felől.
A diagnosztikai kritériumokban szereplő kifejezések, mint például a repetitív viselkedés vagy a szociális-kommunikációs nehézségek, sokkal nehezebben ragadhatók meg a hétköznapi tapasztalataink szintjén, mint azok az élmények, amelyeket számos autista ember újra és újra megfogalmaz: a másságérzés, a maszkolás, a társas kimerültség, az izoláció vagy éppen a speciális érdeklődési területek, a SPIN-ek mentén megélt öröm és elmélyülés.
Éppen ezért van kiemelt jelentősége az úgynevezett élményalapú vagy neuroaffirmatív diagnosztikai megközelítésnek, amely nem csupán viselkedésmintákat, hanem belső folyamatokat, motivációkat és megéléseket is vizsgál, és amely a klinikai és a tudományos közegben is egyre nagyobb megerősítést kap. A lányok/nők autizmusa esetén mindez kritikus jelentőségű, hiszen gyakori tapasztalat, hogy csupán a viselkedés szintjén nem feltétlenül látunk „autisztikus tüneteket”, mivel a lányok és nők könnyebben megtanulják elrejteni, „elmaszkolni” a különbözőségeket; például kényszerítik magukat, hogy vegyenek fel szemkontaktust, kevésbé jelzik preferenciáikat a társas helyzetekben, illetve könnyebben „belsővé teszik” és kiszolgálják a mindenkori normarendszert. A jelenség nem autizmusspecifikus, és mélyebb társadalmi okokra vezethető vissza, azonban említést érdemel a klinikai képet árnyaló szerepe.
Ha az amerikai adatokat is figyelembe véve kicsit eljátszunk a számokkal, akkor felvetődik a kérdés, hogy Magyarországon valóban „túldiagnosztizálják az autizmust”?
A 2,7%-os gyakoriság azt jelentené, hogy 39 083 autista gyerek él Magyarországon, azonban a KSH 2022-es népszámlálási adatai nem ezt tükrözik: jelenleg 7623 gyereknek van autizmusdiagnózisa. Vajon mi a helyzet a fennmaradó 31 460 gyermekkel? A felnőttekről szóló adatok még riasztóbbak: 200 000 körül lehet azoknak a Magyarországon élő autista felnőtteknek a száma, akiket még nem diagnosztizáltak, így vélhetően az önmagukról alkotott kép egy fontos alkotóeleme nélkül élik mindennapjaikat.